健博会纪实｜泰康之家安宁疗护：爱是贯穿死亡过程的唯一语言

4月8日，武汉，2026健博会期间，在武汉泰康楚园康复医院，泰康之家安宁疗护首席专家路桂军说了这样一句话，让在场所有人都陷入思考：“生死教育的底核，其实是爱的教育。”

同一天，“安宁疗护”相关话题登上了微博同城热搜榜。公众的关注与从业者的讲述，在这一天交汇——越来越多的人开始正视这个曾经被回避的话题：人能不能好好地死？

这个判断，来自泰康之家安宁疗护团队五年多来近4000个案例的实践。

有数据显示，在中国，每年有超过千万人离世，但能够接触到安宁疗护的仅约60万人。当许多终末期患者在ICU中离世、甚至来不及与家人好好告别时，这个团队试图回答一个古老而迫切的问题。

“我本安宁，但因医横死”？

路桂军引用一位学者的痛诉：“我本安宁，但因医横死。”这位学者经历过抗日战争，战友多在另一个世界，比这个世界亲人还多，更不怕死。但因为单位、家庭需要他活着，他被送进ICU，最后在监护仪床上离世，没能按自己的意愿安详告别。

这折射出中国死亡质量的现实。

根据《经济学人》杂志的评比，中国内地首次参评时死亡质量排名靠后。近年来，随着安宁疗护的推广，这一状况正在改善。路桂军在一次高级别的会议上听到一句话：“中国人特别重视下一代，天天说不要让下一代输在起跑线上。但中国人口深度老龄化，当务之急不是下一代输在起跑线上，而是上一代已经输在了终点线上。”

数据触目惊心：2024年中国死亡人口1093万，2025年1137万。路桂军算了一笔账：如果每个逝者有4个直系亲属，去年就有超过4000万人经历丧亲之痛；如果每个社会人有10个好朋友，一年有1亿人经历丧友之痛——加上逝者本人，去年有近1.5亿人与死亡直接相关。

“这不是小概率事件。”路桂军郑重地说，“是值得我们全民关注的事件。”

路桂军从中国传统文化拆解“安宁”二字：“安”是宝盖头下一个“女”——房子中间坐着一个女士，双手放在胸口，是安全的；“宁”的繁体字是“寧”，宝盖头下有“心”、有“皿”（吃饭用具）、有“丁”（人丁）——吃得下、睡得香。

所以，安宁疗护就是，即便一个病人走到生命尽头，依然是安全的，然后吃得下、睡得香。

但在医学层面，安宁疗护有一个更精确的定义：当一个疾病走到生命尽头，当治愈治疗成为一种奢求，甚至带来严重伤害或加速死亡时，退一步，暂时放下治愈治疗，更加积极应对躯体不适，让病人身体舒适、心理平静、社会关系和谐，最后寻找生命的意义。

一位护理前辈的故事让路桂军印象深刻。这位前辈说想在路桂军的病房去世。一年前，她的老伴在单位医院去世：心跳停了摁回来，呼吸停了插上管子，肾脏不行了做血滤，一个月时间抢救了三次，最后还是走了。“既然医治无效，没有治愈的可能，安详走，未必不是一种更好的告别方式。”

“告别”的N种方式

在泰康之家全国10个城市的11个安宁疗护机构中，团队已经收治了近4000位患者，其中70%是来自社会的患者。泰康之家医疗事业部学科运营部医疗管理高级专家李佺介绍，泰康之家安宁疗护已走过五年，全国平均房费不到500元/天，医疗费用约800元/天，大部分可由医保报销。

在武汉泰康楚园康复医院安宁疗护科，王忠强主任的团队已经送走了500多位患者。王主任本人就是被死亡改变的人——2020年，他的父亲因肺癌离世，临终前几乎没有医院愿意接收，走得非常痛苦。之后他去华西进修三个月，投身安宁疗护行业。“我学了这么多年医，治不好我知道，但好多方面我都不能帮他缓解一下，这是我有芥蒂的。”王主任说，“如果重新再来一次，我绝对会让他舒服得多。”

武汉泰康楚园康复医院安宁疗护病房目前采用“全院一张床”的弹性模式，标准编制7间独立病房，床位不足时向其他科室临时借床。今年需求尤为火爆，“一床难求”，“说明大家对死亡的认知和理念在一步步进化。”王主任表示。

以下是王主任团队亲历的几个故事，每一个都令在场的人久久沉默。

第一个故事，关于一个脑胶质瘤阿姨。她入院时神志不清，经过脱水治疗后恢复意识，但说话已不连贯，常常讲到一半就飘到很远的故事上，仿佛在和幻觉对话。王主任每天查房时多停留10到20分钟，耐心听她讲“糖醋排骨”“红烧肉”。

社工陈金林接手后，每天花更长时间陪伴，不管阿姨是在抓他的衣领还是抚摸他的脸庞，他都给予回应。患者病情加重后，她的丈夫和女儿都听不懂她说什么了，只有陈金林一进门，她就能说出几乎完整的句子：“啊，我知道是你来了。”女儿在旁边吃醋：“还是干儿子好啊，我都听不懂你在讲什么，你一来都能听得到。”

讲到“干儿子”这三个字的时候，陈金林的声音突然哽住了。一个七尺男儿，在采访现场红了眼眶，停了片刻才继续说下去。“所有的信任，”他后来平复了情绪，“都靠大量细腻的小事慢慢累积。”患者离世后，女儿为三位工作人员分别题写诗句表达感谢。

第二个故事，关于一位脑出血的妈妈。独居的她，在浴室突发脑出血，16小时后才被发现。在大医院ICU，医生告诉子女：醒过来的机会趋近于零。但女儿无法放弃——“我没办法和一个突然间失去行动能力、失去语言能力的母亲告别。”

转到武汉泰康楚园康复医院安宁疗护病房后，女儿陷入更深的自责：“如果现在签字放弃维持生命的设备，我觉得自己像一个杀人凶手。”

后来，团队组织了一场“人生恳谈会”。所有核心家属围在病床前，回忆母亲的一生：她爱吃什么菜、有什么爱好、有什么脾气。陈金林引导两个女儿坐在妈妈左右手两侧，全程拉着妈妈的手。

在回忆中，女儿们慢慢完成了告别。就在采访当天中午，姐妹俩状态非常好地签署了放弃抢救的文件。“放下了身上所有的包袱。”

第三个故事，关于田阿姨。她是全身骨转移患者，所有的脊椎骨、肋骨、骶骨、髂骨，全部转移，骨头像蜂窝一样全坏了。经过数次靶向药物治疗后，骨质逐步改善，可以从完全平躺慢慢抬高到30到45度。

她提出一个愿望：出去晒太阳。

但这在两个独立经营单位之间涉及复杂的协调。王主任“舍下自己的面子”，跟各级领导沟通协商。

最终，他和社工、护工三个人把床推到院子里，扶田阿姨起来晒太阳。这就是泰康之家微信公众号里那张“三剑客”照片背后的故事。

第四个故事，护士长邱敏分享了一个让她终身难忘的“水仙花”案例。一位患者的丈夫和女儿同时要来陪护，患者在这里住了三个多月，过年都在这里度过。家属在病房里种了很多花花草草，因为妈妈喜欢花。“当最后水仙花盛开的时候，他们端着这盆花送到我们办公室。我特别感动——我们不仅仅是他的医疗需求者，我们已经成为了朋友。”

邱敏说，在安宁疗护病房，“护士已经不再只是单纯的护士了。”

安宁疗护≠放弃治疗

“很多人认为安宁疗护就是放弃治疗，”路桂军说，“这是最大的误解。”

安宁疗护的核心理念是“时时可死，步步求生”——当疾病无法治愈时，可以无痛苦、有尊严地离开；如果疾病好转，患者有治愈需求，会请肿瘤科专家会诊，回应他的需求。

武汉泰康楚园康复医院安宁疗护病房的患者分两类：一类是肿瘤晚期，无法继续放化疗、靶向治疗；另一类是各种器官终末期，比如无法忍受透析的晚期肾衰患者。“我们不会透支任何一个患者康复的机会。”王主任说。

在症状控制层面，安宁疗护与ICU有本质区别。王主任解释：ICU讲究“医从性”——患者必须按医生方案来；安宁疗护是“双方协商”。ICU在乎存活时间；安宁疗护“更在乎这段时间的宽度，在乎你生命的质量”。需要强调的是，ICU在挽救急性危重症患者方面功不可没，只是对于已无治愈希望的终末期患者，安宁疗护提供了另一种更关注生命质量的选择。

王主任举了一个极小的例子：呼吸困难的患者，并不一定是缺氧，即使给再大流量的氧气，他依然不舒服。但一个风扇对着他吹，他会感觉空气清新，窒息感减轻。恶心不适的患者，一块冰或一个酸话梅就能缓解症状。“就是要给他找个事做，让他的余生生活充满意义，事情很小，但帮助很大。”

武汉泰康楚园康复医院安宁疗护病房的设施配置也体现了这一理念：一对一单人间、一患一户房型，不放镜子——王主任解释，患者到了后期，如果看到自己萎缩、变形的样子，情绪可能一下子就崩了。“尊严比什么都大。”陈金林补充道。

安宁疗护的“困境”？

路桂军分析了安宁疗护发展的三大困境。

第一，死亡话题不开放。中国的死亡话题永远在第三人称——张三李四。你我之间很少谈生死。

第二，伦理法律缺位。中国内地还没有医疗自主权利法。“我是一个临终患者，要求你不插管，但我儿子坚决不同意。你肯定不会听我的——因为我走了不找你麻烦，我儿子揪着你不放。”

第三，没有合理的收费标准。安宁疗护是“科技+人文”，人文部分没有定价标准。“我们非常有爱心，但得不到合理的回应。”

此外，传统医院评价体系对安宁疗护“不友好”。路桂军列举：治愈率0%，病死率100%，床位周转率极差，按传统考核指标，全是扣分项。他和团队建议，有安宁疗护病房的可以设为加分项。

目前，武汉泰康楚园康复医院安宁疗护病房护士配比为1:0.4（7位患者配3位护士），高于普通科室；配备专职社工；全部单人间。“泰康为了完成长寿闭环、健康闭环，把安宁疗护看得很重。”王主任说，“整个集团在前期投入比较大，愿意做这件事。让生命末期的患者最后有一个私密空间，可以陪陪家人说些贴己的话，能非常有尊严地告别这个世界。”

路桂军指出，在公立医院资源有限的情况下，非公医疗机构是突破这一困境的重要力量之一。他举了一个国际对标：“美国维塔斯（Vitas）就是一个非公医疗机构，承担了大概百分之六七十整个美国的安宁疗护事业。”

悲观OR乐观

王主任的父亲因肺癌离世后，他投身安宁疗护。但这条路并不容易。“项目早期，年轻医生护士离开的很多。”王主任说，“他们经历不了那么多生死。”事实上，安宁疗护行业普遍面临高流失率，从业者需要极强的心理承受能力。

社工陈金林补充：“如果全身心投入服务，到最后带来的那种撕裂感、无助感非常痛苦。”

那是什么让他留下来？陈金林说，他学的是殡葬专业，对死亡的接受度更高。“如果你想让别人在这个房间里开一扇窗户，那你就得先把房顶捅破，然后再退而求其次地说，我开个窗户吧，大家可能都会同意。”

采访中，东方网问王主任：“经历了这么多生死，您是变得更悲观了，还是更乐观了？”

他停顿了数秒。房间里安静下来，所有人都在等他的回答。

“总体来说，我倾向于悲观一些。”他终于开口，语速很慢，“每个家庭的不幸都不一样。你以为的相敬如宾、幸福美满，可能是更理想的一种状态。我们见到的，都是各种不幸。久病床前，也不是所有子女都能做到……”

他又停了一下。

“后来我的想法是——不介入别人的因果。”他解释，这并不是冷漠，而是尊重每个家庭的选择，可以引导，但不越俎代庖。“我把选择摆在你面前，你们来说你们的选择。如果介入太多，情感方面难以调节。”

“见过种种不幸之后，你还要依然向往生活的美好。”他说，“把自己乐观起来，把快乐带给别人。”

他每年大概送走100多位患者。“接触几个月的病人走了，很难受。连走几位，特别难以接受，可能需要一场酣畅淋漓的运动来恢复。”

他曾经半夜12点从汉口开车一个小时到武汉泰康楚园康复医院安宁疗护病房，只是因为一位患者打电话说“老王，我不舒服，我快不行了”——其实并没有特别差的体征，只是心理上需要王主任这个精神支柱。

在这个领域深扎的人，或许存在着某种相似的情愫。

2021年，路桂军给自己办了一场生前葬礼。当时有媒体人质疑他是否在“消费痛苦”。路桂军回应，如果直面痛苦、超越痛苦、获得成长，那这件事就有价值。但他也坦诚：“葬礼上我发现可以面对自己的痛苦，但是实在不忍心看到亲人的痛苦。没有谁会被死亡完全准备好。”

路桂军说：“每年清明节我都会写一份遗嘱。我有什么放不下的人，有什么要交代的，每年都会重新写一下。假如有一天飞机突然掉下来了，家庭秩序不会乱，为什么？因为我都写好了。如果一个人你现在还没有梳理清楚什么对你最重要，那你不妨明天给自己办个忌日。”

华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤科教授于世英分享了从业数十年的体会：“我们能够排解痛苦的唯一办法，就是在思考——我下一个病人如果遇到同样的情况，我能不能做得更好？”她回忆了年轻时劝新护士选择肿瘤科的话：“如果一个人的一生中，能够帮助最痛苦的人，应该是我们的一份荣幸。”

武汉泰康楚园康复医院安宁疗护病房，团队心理支持靠定期团建、户外运动、专业心理咨询。陈金林形容团队分工：王主任是“发动机”，护理团队是“底盘和框架”，而他自己是“润滑油”。

最后一课：抓住当下

“大家总说，等以后有时间，等下一次我再去尽孝、再去爱人。但时间不等人，人随时都可能走。”陈金林的声音沉下来，“歌手吴克群母亲离世后，他写了一首歌叫《时间等过谁》。”死亡不是一瞬间的事，它是一个过程。采访的这些人，他们要做的，就是在这个过程里，帮助患者和家属完成告别——抓住当下，珍惜身边人，及时表达爱，不让“来不及”成为最后的遗憾。

在武汉泰康楚园康复医院安宁疗护病房，每一个告别都在回答同一个问题：在死亡这个必经的过程中，我们能抓住的，到底是什么？

答案或许就藏在那些细微的瞬间里——一个风扇吹来的凉风，一块缓解恶心的话梅，一盆盛开的水仙花，一句“我知道是你来了”，一次拉着手不说再见的家庭会议。

死亡是一个过程，而爱，是贯穿这个过程唯一的语言。