上海
为了给血友病孩子带来一次“0差别”的儿童节，首都医科大学附属北京儿童医院于北京南海子麋鹿苑博物馆暖心开启2026儿童节疾病科普宣教活动。近百名血友病儿童、家长及院方工作人员齐聚现场，用科技与关爱为孩子筑起安全的成长乐园。
血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，目前我国约有10万血友病患者，其中大多数患者在儿童期出现症状后被确诊。由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII或IX，血友病患者的关节、肌肉频繁反复发生致残性出血，内脏和中枢神经系统可能发生致死性出血，严重时导致关节永久性损伤、残疾等后果。受病症影响，低龄患儿日常行动处处受限，家人在照料过程中也需格外谨慎防护。
首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授
“今年已是我们举办的第三届儿童节患教活动，希望孩子们在属于自己的节日里，收获快乐与健康。”首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授指出：“儿童阶段也是血友病干预治疗的黄金时期。为了更好地帮助患儿回归正常成长轨迹，尽早采取规范化的‘规律替代治疗’尤为重要。主动规律调节凝血功能，能够有效减少儿童期的关节损伤问题、预防出血症状，甚至能够实现零出血的目标，让孩子们更加‘自由’地健康成长。今年，随着艾美赛珠单抗价格调整，临床上最直观的感受是，更多患者和家庭看到了令人振奋的希望，希望更多患者以可负担的成本获得长效保护。”
整场活动在自然与科技交融的氛围中开展，孩子们体验趣味饲养互动，近距离投喂麋鹿、动手栽种植物，尽情拥抱自然；在博物馆里参观、求知，感受探索的快乐。在AI技术的帮助下，每一个孩子还生成了专属的“梦想合照”，让童真与希望被永久定格。
除了通过治疗助力血友病患儿实现“身体自由”，“心灵自由”也需要得到守护与关注。由于害怕出血或已存在关节畸形，患儿在日常生活中难以像其他孩子一样随心活动。长期的活动受限与成长差异，可能会影响患儿的心理健康，甚至让他们与社会逐渐“隔离”。
为此，本次活动特别安排血友病患儿与志愿者家庭共同参与，结合户外体验、赛马游戏与室内做手工等环节中结伴互动。“我的宝贝也能像正常孩子一样成长”是无数血友病家庭的美好愿景，如今已能触手可及。在科学防护保障下，孩子们可以放下病痛顾虑、携手奔跑。
儿童承载着国家的未来与希望，北京儿童医院始终兼顾儿童身体健康与心理成长关怀，希望通过本次六一关爱活动为血友病患儿及家庭传递温暖与力量。同时，也希望通过社会各界的同心聚力，共同帮扶患者群体，推动血友病诊疗的规范化发展。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
