从“奇迹”到“常规”，谁在定义治疗的边界？——《常规医疗：非常治疗、延续生命与医疗有效性的界限》

为什么医学越进步，我们越难体面地告别？

考夫曼揭示了一个冷峻的现实：在由保险、科研和法律交织的“常规医疗”网中，我们并非在选择治疗，而是在被治疗选择。

本书不仅是写给医生的行业反思，更是写给每一个终将老去的人及其家属的“复杂时代生存指南”。

医学人类学经典之作

UCSF名誉教授 Sharon Kaufman 十年心血

常规医疗：非常治疗、延续生命与医疗有效性的界限

［美］莎朗·考夫曼 著

杨婧 译

I978-7-5760-4717-2

79.80元

2026年5月

在现代医疗体系中，新的药物、器械、手术和临床试验不断出现，许多曾经罕见、昂贵、实验性的治疗，逐渐变成可报销、可获得、被推荐，甚至“不得不接受”的常规选择。医学人类学家莎朗·考夫曼从2002年起进入美国多地高科技治疗中心、专科诊所和社区医疗场景，聆听数百位老年患者、家属和医生关于希望、恐惧、治疗选择和生命终点的讲述，观察了心脏起搏器、除颤器、器官移植、化疗等技术在老龄化社会中的应用。她指出，从科研经费到临床试验，从保险报销到医疗指南，共同构成了一条“常规医疗”链条，使得这些干预措施在伦理上变得“必要”，从而让医生、患者和家属陷入“停不下来”的困境。本书试图在冰冷的技术丛林中，为人类划出一条通往尊严的界限。

作者简介

莎朗・考夫曼（Sharon R. Kaufman, 1948—2022），加州大学旧金山分校（UCSF）医学人类学荣休教授。曾任该校社会、行为与健康科学系主任，曾获美国人类学会“新千年图书奖”，是医学人类学领域的全球领军人物。她花费十年时间进行田野调查，深入医院、诊室与家庭，其研究不仅影响了社会科学，更深刻地干预了美国临终关怀与老年医学的临床实践。

译者简介

杨婧，清华大学传播学博士，现任教于青岛大学。译有《飞奔的物种》。

名家推荐

本书是阿图·葛文德《最好的告别》的完美补充与深度延伸。如果说葛文德提供的是温情的抚慰，那么考夫曼则提供了严密的逻辑——她拆解了医学进步如何将“非常规”变为“常规”，精准地解释了我们为什么会在过度医疗中越陷越深。

——《老龄科学学刊》

这是一本极为优秀的著作。对于身处一线、经常要面对复杂医疗决策的肿瘤科医生和患者家属来说，考夫曼提供的关于器官移植、植入式装置以及化疗决策的讨论，具有极高的现实指导意义。

——美国临床肿瘤学会官方期刊

一本引人入胜且充满挑战的佳作。考夫曼展示了保险制度、临床试验和医疗准则如何交织成一条隐形锁链，让原本不必要的干预变成了社会与道德上的必需品。

——社会医学人类学协会

考夫曼直面现代医学最令人心碎的困境：我们得到了想要的治疗，却也不得不承受它深远而不安的后果。

——《出版商周刊》

考夫曼对“常规医疗”的拆解极具颠覆力。她指出，现代医疗体系中的“更多即更好”并非出于个人意愿，而是受限于资本、保险和证据医学共同构建的系统逻辑。本书为我们重新审视老龄化社会的医疗边界提供了不可替代的路线图。

——《自然》杂志

考夫曼以其标志性的分析精度，避开了简单的道德判断。她向读者展示了，当“长寿”成为一种工业化的指标，我们是如何在技术的洪流中逐渐丧失对“什么是尊严”的定义权的。

——《公共图书》

目录

引言 为21世纪医疗保健下诊断

第一部分 21世纪医疗的困境与未被审视的常规性

•第一章 老龄化社会中的常规医疗：长寿的困境

第二部分 医疗保健因素驱动链条

•第二章 医疗–工业复合体I：循证医学、生物医学经济和临床试验的兴起

•第三章 医疗–工业复合体Ⅱ：可及性、产业和临床试验现象

•第四章 “报销对一切来说都至关重要”：美国联邦医疗保险以及生命管理的伦理

第三部分 医疗手段与目标的变迁

•第五章 标准且必要的治疗：技术手段与目标的变迁

•第六章 家人至关重要：肾脏与新式照护

•第七章 影响未来：预后、风险与剩余时间

•第八章 为了谁：我们共同的困境

结论 走向新的社会契约？

章节试读

当“非同寻常”的抢救，

变成了“不得不做”的常规

沃尔特斯夫人的“困局”：

谁在划定界限？

88岁的沃尔特斯夫人坐在诊室的检查台上，身体微微颤抖。她患有严重的心力衰竭，呼吸急促，双腿因水肿而沉重。就在几周前，她刚刚经历了一次惊心动魄的抢救。

“医生说，如果不植入除颤器（ICD），我可能随时会因为心律失常而猝死。”她对女儿们说。在现代医学的逻辑里，这是一个“标准答案”。ICD是一项非同寻常的技术，它像一只潜伏在胸腔里的“电击怪兽”，能在心脏停跳的一瞬间释放强电流。对于医生来说，这是指南推荐的、证据确凿的有效治疗；对于保险公司来说，这是符合报销条件的标准流程。

然而，对88岁的沃尔特斯夫人来说，这枚埋在皮下的金属装置却开启了一个荒诞的循环。

除颤器确实防止了猝死，但它无法治愈她逐渐衰竭的身体。随着病情恶化，她陷入了反复入院、出院的漩涡。在一次深刻的家庭会议后，沃尔特斯夫人决定划清界限：她决定进入临终关怀病房（Hospice），并关闭除颤器。在那一刻，全家人都感到了某种悲剧性的释然——他们终于决定接受死亡。

但故事并未到此结束。

十八个月后，沃尔特斯夫人因为“身体状况太好”，被强制转出临终关怀病房——因为她居然“活得太久了”，不符合医保对临终关怀的报销定义。一旦离开临终关怀，她重新回到了那个庞大的、自动运行的医疗机器中。再次心脏病发作时，她又被救护车拉回医院，再次接受那些她曾经拒绝过的、被视为“常规”的检查和干预。

坐在检查台上的她哭喊道：“我什么都不想做。我只想睡觉，熬过这一切。我不觉得我会好了。”

沃尔特斯夫人的遭遇并非个案，而是21世纪医疗保健的一个缩影：

我们并非在选择治疗，而是在被治疗选择。

什么是“常规医疗”？

在过去的三四十年里，医疗领域发生了翻天覆地的变化。曾经被视为“奇迹”或“极端”的干预手段——如器官移植、肾透析、复杂的心脏介入手术、高龄化疗——如今已变得平淡无奇。我们将其称为“常规医疗”（Ordinary Medicine）。

当一项医疗技术被贴上“常规”的标签，它就获得了一种道德上的强制性。如果一项手术是“常规”的，那么拒绝它就需要巨大的勇气，甚至会被视为“放弃生命”或“不孝”。

但问题在于，这种“常规性”是如何被制造出来的？

通过长达十年的田野调查，我（莎朗·考夫曼）深入医院、诊室和家庭，试图破解这个谜团。我发现，现代医疗并非仅仅由医生的善意或患者的渴望驱动，它背后隐藏着一条严丝合缝的“因素驱动链条”：

生物医学经济与科研经费：大量的资金涌入尖端技术的研发。

临床试验与证据医学：这些试验通常针对特定病症，却很少考虑多病缠身的高龄患者的整体生活质量。

临床指南与法律规范：当试验数据被转化为指南，医生如果不遵循，就会面临法律和职业风险。

保险报销制度（如美国的 Medicare）：如果保险支付某项费用，它就会迅速普及；如果保险不支付，它就无法成为常规。

正是这条链条，将“非同寻常”的尖端技术转化为了一种无处不在的、不可阻挡的压力。

医疗有效性的隐形天花板

在当今的医疗体系中，我们陷入了一种“越多越好”的幻觉。

我们相信，只要投入足够的资源、应用最新的技术，我们就能够无限期地推迟死亡。

然而，沃尔特斯夫人的故事提醒我们，“延长生命”与“减少痛苦”之间并不总是划等号的。 现代医学在延长生命的过程中，往往创造出了一种“中间地带”——人们既没有康复，也没有死去，而是生活在一种依赖技术的、脆弱的生存状态中。

这种状态不仅消耗了巨额的社会资源，更剥夺了个人对死亡的自主权。当除颤器在患者临终前反复电击已经停跳的心脏时，这种“常规医疗”究竟是救赎，还是一种温柔的酷刑？

我们必须开始审视那些被我们视为理所当然的界限。

我们共同的困境：

拿回生命的自主权

这本书不仅仅是关于美国医疗体制的病理报告，它关乎我们每一个终将老去的人。

当我们的父母、或者我们自己在未来面临那些昂贵而复杂的医疗抉择时，我们是否能够看清背后的系统驱动力？我们是否能够诚实地问自己：这项治疗是为了治愈，还是仅仅因为它是“常规”的？

我们需要一种新的社会契约。这种契约不应该仅仅建立在“技术可行性”之上，而应该建立在对“人的尊严”的深刻理解之上。划定界限并不意味着放弃希望，而是意味着我们有勇气承认医学的局限，有勇气在技术的洪流中，为生命保留最后一份从容。

莎朗·考夫曼在生命的尽头，用这份“系统诊断书”向我们发出预警：

如果医学的进步让我们丧失了自然告别的能力，那么这种进步本身，或许就是我们需要警惕的危机。

编辑：赵万芬

制作：邢雨泽

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