战友故事｜孩子康复5年：从白血病到罕见脑病，一位儿白妈妈的实战经验帖

【采访手记】 我是广隶聿，一名再障的博医同行志愿者。 和林晚姐聊完的当晚，她翻完旧记录发来消息：“像做了一场长达五年的梦。” 一张普通的入园体检单，把这个普通家庭卷进了命运的洪流。白血病、重症感染、接连的生离、罕见烟雾病、两次闯过鬼门关的开颅手术，她平静地讲完所有跌宕，像在复盘一段早已沉淀的人生。

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1. 确诊：3岁半儿子入园体检，确诊急性 B 淋巴细胞白血病。

2. 转院治疗：首疗遭遇严重病毒感染，全面防护，平稳完成近3年治疗，顺利停药。

3. 家庭变故：治疗期间两位长辈相继离世，兼顾孩子与家庭，扛过了最艰难的阶段。

4. 罕见脑病：停药半年，孩子辗转确诊罕见烟雾病，两次开颅，如今已返校。

5. 医者恩情：从血液科到神经外科，一路遇到的好医生是全家最硬的底气，这份恩情铭记于心。

6. 经验分享： 5条亲身经验，供同路人参考。

一张报告单，砸懵了一个家

小金是我唯一的孩子，三岁半之前都没怎么生过病。我从来没想过，改变全家命运的，会是一张入园体检单。

2021年8月7号，我带他做入园体检，血常规结果让我心一沉：血红蛋白只有86，中度贫血。医生只说血项不合格，开不了入园证明。

第二天是我生日，一家七口去温泉度假，那是我们最后一次整整齐齐的出行。人泡在温水里，我脑子里全是那张带箭头的报告。

周一我立刻拉上老公换了三甲医院复查，结果更糟，医生摸了摸孩子的肚子说：“住院吧，九成是白血病。”

听到那三个字的瞬间，我耳朵里嗡的一声。年初婆婆刚确诊胃癌晚期，一年之内，两个重症砸在了我们这个普通家庭身上。

我们不敢让婆婆知道，她盼这个孙子盼了太多年。那时候我连哭的时间都没有，只有一个念头：转院。

确诊后的第一个决定：

找到擅长治疗儿童白血病的医院

其实早在2019年，我就和血液病打过交道。那时小金才一岁多，我刷微博看到一个比他小三个月的孩子得了 “白血病之王”——JMML，便开始每月捐款，一捐就是两年。

那个孩子在东莞春富血液病研究院治疗，恢复得很好。我只当是做善事，默默记下了医院的口碑，从没想过这份经历，两年后会成为我和儿子的生路。

骨穿、基因、MRD结果都没出全，我们就决定转院。在当地住了五天就出院，直奔东莞。我妈以为我会哭到站不住，可我没有——哭没用，得先把孩子送到能救命的地方。

最终确诊急性B淋巴细胞白血病，刘华颖主任为孩子制定了详细的治疗方案，一场近三年的持久战就此开始。

照片由林晚姐提供

遭遇病毒感染：全程严格防护

刚去的日子最难。小金才三岁半，PICC置管全麻后昏沉着醒过来，死死攥着我不肯撒手。我老公要回佛山照顾化疗的婆婆，只剩我一个人抱着孩子，买饭和上厕所都抽不开身。

开始化疗后，孩子因为激素反应哭了三天三夜。好在他对药物敏感，19天骨穿评估：MRD和基因全部转阴。确诊后，我第一次松了一口气。

谁知，第一疗快结束时，他突发腺病毒肺炎。普通人得腺病毒只是场感冒，可他白细胞几乎挂零（免疫能力几乎完全丧失），病毒直接攻了肺，血氧一路掉到八十多。呼吸机推到了病房门口，眼看要转ICU。

那天晚上我们都不敢睡，半小时就报一次血氧。凌晨三四点，血氧竟一点点涨回来了。孩子自己挺过了这关。

这场感染让化疗停了一个多月，孩子从30斤瘦到24斤，腿部肌肉萎缩，出院时要搀着才能走路。

吃过感染的亏，后面的疗程我变得格外谨慎。大剂量化疗时白细胞连续二十天挂零，我直接包下整间病房，进来的人碰过什么都立刻消毒，老公买菜回来必须换完衣服才能靠近孩子。那二十多天他平平安安没感染，我就觉得一切都值。

这中间还遇上了化疗药过敏，一躺下血氧就掉。主任都说少见，我们靠加量激素压着，硬熬完了全部疗程。

照片由林晚姐提供

风雨兼程，一步步扛过难关

治疗的十个月里，家中接连遭遇变故，婆婆因胃癌离世，父亲因多发性骨髓瘤辞世。一边是需要陪护的孩子，一边是无法近身照料的亲人，那段日子，没亲身经历过的人很难体会。但生活就是咬着牙，往前走。

2022年6月，小金结疗回家，开始维持治疗，我也回去上班了。日子慢慢回到正轨，每周查血、每月返院化疗，规律又平稳。

2024年7月，小金正式停药，整个治疗周期近三年。九月他背上书包上了小学，我看着他蹦蹦跳跳的背影，心想，这三年的苦总算熬到了头。

照片由林晚姐提供

白血病结疗后，再遇罕见烟雾病

原以为白血病结疗后终于走到了终点，命运却又出了新题。

2025年初，儿子突然出现嘴歪、流口水等症状，像极了脑卒中。我第一反应是白血病复发累及中枢神经，但经过腰穿、核磁等检查，脑白被排除。此后，我们辗转多家医院，有医生判断是癫痫，建议长期服药。可凭着这些年治病的经验和判断，我觉得不对劲：他的症状与典型癫痫表现并不相符。

为了找到答案，我查资料、进病友群学习、不断比对病例，最终带着疑问来到脑专科医院。我们才得知儿子患的是罕见脑血管疾病——烟雾病。医生告诉我，三年前核磁片上的“白点”并非脑白，而是一次次微小脑梗留下的痕迹。原来，在与白血病搏斗的同时，这个疾病早已悄悄存在。

确诊后，孩子先后接受两次开颅手术重建脑部供血。第一次手术中突发大出血，情况一度十分凶险；第二次顺利完成，活蹦乱跳地出院。

一路走来，我深刻体会到，面对疾病，除了勇气，更需要冷静判断、持续学习和独立思考。每一次主动寻找答案，都可能为孩子争取到宝贵的生路。

医者恩情，我记三辈子都不够

回看这五年，最幸运的就是我们遇上的医生，都捧着一颗真心在为孩子治病。

血液科的刘华颖主任，专业严谨又亲切温暖。从化疗方案调整到日常护理疑问，哪怕是深夜发过去的咨询消息，她都会回复；平时查房也总惦记着孩子的状态，时常关心问候。后来小金做开颅手术大出血，我慌得六神无主，第一时间就想到找她，她的每一句回复，都能让我乱掉的心神重新定下来。

神经外科的主刀主任更是如此。虽是业内顶尖专家，却半分架子都没有。他主动加了我的微信，孩子术后有异常，不管是凌晨或深夜，消息发过去永远是秒回指导。我们相隔上千公里，就凭着这一条条微信，心里始终是踏实的，好像医生就在身边。

能遇上这样一群好医生，是我们全家的福气。这份恩情，我记三辈子都不够。

留在光里，也做别人的一盏灯

现在小金上二年级，体质比别的孩子弱一点，容易感冒，但总体都还好。到2026年7月，白血病就满五年了，复查结果全是好的。

常有人问我，孩子都好了，为什么还留在病友圈？ 我总觉得，逃是逃不掉的。不是离开这个圈子，厄运就不会找上门；不是假装忘记，经历就真的不存在了。我留下来，多懂一点知识，多给新确诊的家长指指路，就能让别人少走一点我们走过的弯路。

就像当年我只是随手帮了一个陌生孩子，从没想过那份善意会兜兜转转，落到自己儿子身上。人和人之间的扶持，本来就是这么奇妙的事。

给同路人的实战经验

1. 刚确诊不要仓促做决定，先找对医院。了解权威儿童血液病医院、专业团队的方案和经验，能帮孩子少走很多弯路，规避很多不必要的风险。

2. 感染防控千万别嫌烦。化疗细胞低谷期是感染高发期，严格消毒、家属进病房换衣物、减少探视，这些看似 “过度” 的操作，性价比非常高——比起感染带来的花费和孩子遭的罪，提前防控永远更划算。

3. 异常症状多查询、多学习。治疗后或停药后如果出现不明原因的肢体无力、面瘫、头晕等症状，除了排查血液病复发，也要考虑神经、血管类问题。

4. 多懂一点常识，决策就少一点被动。不用钻研到多专业，但疾病的基础分型、常用药物、关键评估节点要了解。手里有知识，心里就有底，遇到医生沟通方案时，也能做出更适合孩子的选择。

5. 力所能及的时候，别吝惜善意。病友圈是个很奇妙的闭环，你今天帮别人指的一段路、分享的一点经验，说不定哪天就会以另一种方式回到你身上。互相帮一把，这段路就好走一些。

未来还长，只要孩子还能跑、能笑，我们还能一起吃饭散步，就不算输。 往后的日子，好好活。走一步，就赢一步。

采访 ｜ 广隶聿

审核 ｜ 冬、玥立

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