从“活不过半年”到第5年：陪妈妈抗癌，我很庆幸没放弃那次检测

讲述者：微微一笑

整理者：pear

2021年9月，母亲确诊肺腺癌晚期，左肺肿瘤近6cm，全身多发转移，基因检测无敏感突变，后更发现脑转。期间各种凶险波折，耐药再次将我们推入深渊。直到二次基因检测的孤注一掷，竟意外测出ROS1融合，靶向治疗让母亲重获新生！

一路走来，我受过许多病友的指点和帮助。在即将跨越5年之际，我想把这段历程写下来，既是给自己一个总结，也是为母亲祈福。如果它能给正在迷茫中的你一点参考、一点力量，便是它最大的价值了。

1

确诊肺癌晚期，

全家陷入至暗时刻

生病前母亲一直对自己的身体盲目自信，从未做过体检。

2021年9月，她因咳嗽月余、夜间喘憋就医，CT显示左肺近6cm肿块，医生判定肺癌晚期，生存期仅3至6个月。这突如其来的噩耗让我和父亲如坠冰窟。为免母亲忧思，我谎称是肺结节，带她辗转南京三甲医院，内心却做着最坏打算。

增强CT确认恶性肿瘤4.5cm×5.9cm，伴全身淋巴结及骨转移。母亲暴瘦15斤，因胸腔积液已有一个多月无法安睡。基因检测无敏感突变，仅tp53阳性，意味着无法靶向治疗，只能化疗。

作为独生子女，所有压力一下子全压到我身上。白天我在母亲面前强颜欢笑，夜里彻夜翻病例、泡在病友群里，逼着自己撑起这个家。

万幸母亲对化疗方案敏感，首疗当晚便安稳入睡；两次化疗后原发灶缩至4.2cm。为求长生存，我参考病友经验加入免疫治疗，四次化免联合后肿瘤缩至3.1cm，淋巴结也明显消退，我以为命运终于眷顾了我们。

但癌细胞远比想象中狡猾。2022年1月复查发现脑转移，病灶有2.6cm。伽马刀术后脑部病灶稳定在0.9cm左右，此后我们在当地继续化免联合治疗近两年，病情一直平稳。我曾天真以为免疫治疗的“拖尾效应”即将降临，母亲能进入长久稳定期。

然而命运并未给我们这份侥幸。

图片来源：包图网

2

治疗全面耐药，

靶向治疗带来转机

2023年6月，复查发现腹膜后淋巴结增大，现有方案缓慢耐药。我跟主治医生商量，再加两次卡铂试试，结果却依然失败——9月复查，母亲右侧腋下新增淋巴结。

站在十字路口，医生给出了三个方案：进ADC试验组、换白紫化疗，或者再次穿刺做基因检测。

“再做一次吧，我不想给自己留遗憾。”我对父亲说。哪怕希望渺茫，我也不想将来后悔，当初没有再试那一次。

2023年11月，结果出来了。

电话是主治医生打来的。他的声音带着明显的兴奋：“恭喜你！找到突变了，有药吃了！”

“是ROS1融合突变！”

我的世界仿佛静止了一秒，然后泪流满面地笑出声。

主治医生发给我很多资料，推荐我使用新一代ROS1靶向药——恩曲替尼。他告诉我，这款药入脑效果好，母亲有脑转移，这个药更适合她。最重要的是，2024年1月1日，这款药就要进医保了，经济负担会大大减轻。

12月15号，母亲吃下了第一粒靶向药。

一个月后复查，我盯着那份检查结果，差点哭出来。想过靶向药有效，没想到效果简直是“秒杀”。

母亲化疗这几年，肿瘤标志物从来没有正常过。CEA控制得最好的时候，也有20多。可靶向治疗仅一个月，她的肿瘤标志物全部趋近正常了，到第二个月复查，已经全部回到正常范围，至今也一直正常。

那一刻，就像在一条暗无天日的隧道里走了好几年，突然看见前方透进来一束光。不，不是一束光，是整个天都亮了。

后续的复查更是给我们信心，淋巴结转移灶在一点点减少消退，脑部病灶和肺部原发灶再没有进展过，一直保持稳定。

我之前总觉得是我们运气好，这个药正好对我妈妈有效。直到1月份看到病友分享的恩曲最新的随访数据——亚洲患者4年总生存率约65%，是目前唯一4年生存率突破60%的ROS1靶向药，才慢慢安下心来——原来坚持用这个药的患者，长期生存的情况整体都不错。母亲的好转，似乎并不只是运气。

刚开始吃靶向药的时候，母亲的平衡感有些失控，走路会有点东倒西歪，还有味觉改变，偶尔便秘，肝肾功能指标也偶有波动。但是，和化疗相比，这些副作用都能处理，也在慢慢适应。两年多下来，她已经完全适应药物，现在复查结果几乎无异常。

更重要的是，用上靶向药后，她不必再频繁跑医院，每天在家按时吃药就行，像照顾一种慢性病。化疗留下的痕迹也在一点点褪去——头发重新长出来，发黑的皮肤渐渐恢复，连白细胞也慢慢回升。她胃口好了，体重回到68公斤，能吃能睡、心情舒展，看着就让人踏实。

图片来源：包图网

3

抗癌五年复盘，

我们的4点心得感悟

癌症不是急症，更像一场马拉松，是和时间、和金钱的持久战。家属得自己先稳住，才能做患者的领航员。这条路上，你会烦躁，要一遍遍回答患者重复的追问，还要面对外人的不理解。但我们能做的，无非是多一点耐心、多一点坚持、多一点学习。

治疗近5年，我也总结了一些我们家的治疗经验和教训，希望能帮大家少走些弯路。

01

家属要学习，要做治疗决策的参与者，而不是旁观者。

如果没有平时一点点积累的肺癌知识，母亲脑转移时，我可能就直接听从建议做了全脑放疗，甚至开颅。肺癌的治疗高度个体化，而家属往往最了解患者的状态——自己先懂一些，才能和医生充分沟通，在关键时刻做出最合适的选择。

02

永远不要放弃寻找靶点，选药要有前瞻性。

肿瘤在变化，我们的检测手段也在升级。如果不是那次二次基因检测，我们可能就错过了“救命药”。肺癌晚期患者脑转移风险高，选择靶向药时，既要关注生存数据，也要关注药物的入脑能力。母亲的脑转移曾是我们最大的噩梦，但这个药对脑部病灶的控制，比我们预想的还要好，母亲的脑转移病灶到现在已经稳稳控制了超过30个月。正是这份入脑能力，替我们守住了最危险的防线。

03

关注患者的心理状态，善意的谎言有时也是保护。

母亲至今不知道自己是肺癌晚期。我总觉得一个人或许可以接受得癌，但很难接受是晚期，如果心理垮了，一切就都垮了。好在母亲很单纯，她从不过问检查结果，也不看复查报告，只是全心全意信任我。

04

在经济能力范围内尽力而为。

靶向药进医保后，长期用药的负担一下子轻了很多，我们不必再在“救命药”和“家庭生计”之间艰难取舍。正因为有报销，母亲才能安心坚持规范治疗，不会因为费用中断，把“高质量生存”从愿望变成了日常。抗癌是持久战，能省下的每一分钱，对一个家庭都很重要。

图片来源：包图网

4

回归平凡的日常，

就是最好的日子

现在母亲生活完全恢复正常，每天按时吃靶向药，规律复查，像慢性病一样治疗，每次结果都很稳定。她本就喜欢做饭，如今身体无恙，又重新包揽了家务活，厨房里总是飘着家的味道。闲暇时我也会带她出去走走，看看山水，换换心情。

图片来源：讲述者提供

母亲是我的软肋，也是我的铠甲。她是个配合度极高的患者，完全信任我的决定，又很怕给我添麻烦，住院时除了输液期间，其他时候她都坚持亲力亲为。

她不太会说煽情的话，她会直接同我讲——“没有你，我现在人都不知道在哪了。”

我也和母亲开玩笑说：“妈，这药咱们好好吃下去，争取吃到十年、二十年，多陪我些日子。”

她笑笑，不说话。但我知道她听进去了。

母亲今年69岁了，到今年9月，我们的抗癌路就走满5年了。5年，对普通人或许只是白驹过隙，但对一个当初被判“只剩3到6个月”的晚期肺癌患者来说，已经是一个奇迹。我也相信，这5年不是终点，而是迈向更长生存的新起点——只要规范用药、定期复查，我们就有底气去期待下一个五年、十年，甚至更远的平凡日子。

我希望母亲能像外公外婆一样，活到90多岁，一直陪在我身边。我们就做一对普通的快乐母女，她依然喜欢做饭，我带她旅游看遍风景，日子就这么平静地流淌下去。

龙应台在《目送》里写过一句话，我一直记得：

所谓父女母子一场，缘分不过是今生今世，不断目送他的背影渐行渐远——他用背影告诉你，不必追。

但我偏要追，一定不会让你走远！

在抗癌的路上，每多走一步，就多赚一天。命运会青睐有准备的人——始终坚持规范科学治疗，在靶向药的陪伴下，我们终将会等来更多的幸运，更多的可能。

愿这篇文章能穿越人海，给同样在抗癌路上前行的你，带去一点温暖和微光。

图片来源：讲述者提供

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