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我不爱足球,但今晚熬夜!因为世界杯决赛场上,有个自闭症孩子的爸爸

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北京时间明天凌晨3点,2026美加墨世界杯决赛将在纽约大都会人寿体育场打响——西班牙 vs 阿根廷。

卫冕冠军阿根廷时隔四年再进决赛,西班牙则时隔16年重返巅峰舞台。今天凌晨的季军赛中,英格兰6-4击败法国,为这届世界杯画上了倒数第二笔。

而在西班牙队的预测首发名单里,有一个名字:库库雷利亚。

我关注他不是因为他球踢得有多好,长得有多帅,而是因为他有个自闭症儿子。

再过几小时,他可能站在世界杯决赛的赛场上。


坦白说,我不是球迷。

足球对我来说,和大多数体育比赛一样——偶尔瞥一眼,从不主动追。

我记忆里此前唯一一次正经看球的经历,要追溯到小学。那年暑假,我到姨妈家住。某个深夜,表哥把我和表姐从床上摇醒,往我们手里塞了一支雪糕说:“起来清醒下,陪我看球。”

后来回想,那应该是2002年韩日世界杯。那一年,巴西夺冠,罗纳尔多的阿福头火遍全球。但对我来说,那届世界杯的记忆更多的是深夜的客厅、融化的雪糕、表哥拍大腿的激动……

这次我决定关注世界杯,并不是突然火起来的佛得角,也不是39岁的梅西再创奇迹,而是因为一条新闻。

巴拉圭后卫卡纳莱罚进制胜点球,淘汰四届冠军德国。他那一头长卷发登上了各大媒体的头条。然后,他的母亲在采访中说了一句话:“他女儿有自闭症,抚摸他头发的时候,她能平静下来。”

卡纳莱之后,我又看到了西班牙后卫库库雷利亚——同样是卷发,同样是父亲,他7岁的儿子马特奥也有自闭症。


为什么我们要从各个热点中关联自闭症?

因为这个群体的异质性实在太大了。想要让大家全面了解,就不得不从各个角度渗透。

自闭症谱系障碍,简单来说,除了社交沟通障碍和刻板重复行为这两个核心特征外,其他的一切——感官体验、智力水平、语言能力、兴趣爱好、情绪反应方式——每个人都截然不同。你永远无法用一个人的故事,去代表整个谱系。

而每一次热点人物与自闭症产生关联,都是打开一个新的窗口,展示着这个谱系的另一种可能、另一副面孔。

公众对自闭症的理解,正是靠着这样一次次曝光、一个个具体的人的故事,被慢慢撑开、逐渐加深的。

库库雷利亚


7月15日,世界杯半决赛,西班牙2比0击败法国。一头爆炸卷发的左后卫马克·库库雷利亚(Marc Cucurella),全场0次被过人,姆巴佩被他守到近乎消失。前西班牙队长拉莫斯说:“这届世界杯,库库雷利亚是西班牙表现最好的球员。”

7月16日,库库雷利亚接受了一个由自闭症男孩主持的YouTube频道采访。当小男孩向他分享“如何可以让你的儿子更快乐”的实际建议时,这位球场上铲球凶狠、从不退缩的后卫,再也忍不住眼泪,情绪失控长达两分多钟。

“这让我很痛苦,因为有时候我不知道该怎么帮助他……尤其是当我看到他状态不好的时候。这是一个让我非常敏感的话题。”


马特奥出生后不久,西班牙因疫情封锁。家人给他放音乐时,他会不停拍打双手——当时以为他在跳舞,后来才知道这可能是自闭症带来的自我刺激行为。

库库雷利亚发现儿子不看人眼睛、叫名字没反应、在托儿所永远一个人待在角落。马特奥3岁,被正式诊断为自闭症谱系障碍。

“足球踢得不顺。我们找不到办法帮他,送他去学校,他每天从早哭到中午,我们只能去接他。我们夫妻俩在车里对视,谁也不想说话。我们自己也哭了。那段日子,我们完全不知道该怎么办。”

转机出现在妻子克劳迪娅找到一家合适的自闭症专业康复中心。这个经历深刻改变了库库雷利亚做职业选择的方式——2026年世界杯期间,他完成了转会皇家马德里的决定,而选择马德里的关键原因之一,是那里拥有适合马特奥的学校和治疗资源。

“足球之前,最重要的是家人过得好。幸运的是,马德里什么都有。”

卡纳莱


何塞·卡纳莱(José Canale),29岁,巴拉圭中后卫。职业生涯大半辗转于远离聚光灯的中小俱乐部,直到29岁加盟阿根廷拉努斯才迎来突破,在这个夏天站上世界杯舞台。然后在32强战对阵四届冠军德国的比赛中,他在点球大战中罚进制胜一球。

卡纳莱的女儿有自闭症谱系障碍。抚摸父亲的长卷发,是她独特的自我调节方式。所以卡纳莱一直留着那头标志性的长发——那不是造型,而是一个专属于女儿的安抚工具。

故事传开后,巴拉圭自闭症援助组织TEA Paraguay发布了一份动人的声明:

“也许很多人并不知道,但对许多有自闭症的孩子来说,妈妈或爸爸的头发可以变成一个避风港,成为他们平静与安全感的源泉。这是一个微不足道的举动,却承载着一整个世界。对阵德国的那粒进球不仅让整个国家沸腾,我们社群中的许多家庭也把它感受成属于自己的进球。真正的力量不仅体现在球场上,也体现在家中。你已经是许多家庭心中的冠军。”


自闭症的核心诊断标准只有两条:社交沟通障碍和限制性重复行为。除此之外,你会发现两个自闭症人士之间,可能没有任何共同点。

自闭症被称为谱系,不仅仅是因为它有从“轻”到“重”的一条线。更因为他有一个多维调音台——感觉处理、智力、语言、运动能力、注意力和执行功能、共病情况……每个维度都是独立的滑块。两个同样被诊断为自闭症的人,可能在每个滑块上都处于完全不同的位置。

这就是为什么你用库库雷利亚儿子的故事去理解卡纳莱的女儿,会发现对不上;你用卡纳莱女儿的故事去理解库库雷利亚儿子,也会发现对不上。尽管他们都有自闭症。

正因如此,公众对自闭症的理解,不能依赖任何一个典型故事。每一次热点人物与自闭症产生交集,都为我们打开了一扇新的窗:

库库雷利亚的故事教会我们:自闭症孩子的感官世界和我们不一样。球场上几万人的呐喊,对马特奥来说不是激情,是痛苦。但每周带他去完成八周治疗课程、为了一所好的特殊学校而选择一座城市——这是一个父亲能做的一切。

卡纳莱的故事教会我们:自闭症孩子有独特的自我安抚方式。对卡纳莱的女儿来说,爸爸头发的手感是她的安全开关。这不是奇怪的行为,而是她为自己搭建的避风港。

这就是为什么我对足球没那么着迷,但也要在这个夏天追世界杯的热点。

因为对我而言,重要的不是世界杯。重要的不是谁赢谁输、谁转会了谁退役了。重要的是——在铺天盖地的体育新闻里,我看到了库库雷利亚在镜头前落泪,看到了卡纳莱母亲说“头发是女儿的避风港”!

这些真实的人,用他们具体的生活,往公众对自闭症的认知版图上,拼上了一块又一块新的碎片。

而每拼上一片,那个刻板的、单一的“自闭症=不说话+摇手+天才某方面”的印象,就被打破一分,大家对“谱系”两个字的理解才能更多一分。


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