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医案斗论52:582万基因试验夺童命,撕开临床试验致命法律漏洞

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上交大基因编辑女童命案,非同寻常的医疗纠纷。这起天价临床试验命案,彻底击穿了大众对前沿医疗科研的信任。




大家好,这里是天斗医号患者权利保护组,患方依法维权理论策略中心。我是北京的医疗纠纷律师宋中清。
上海一名六岁女童,身患非致命性罕见病,本不会危及生命。家人为给孩子治病,倾尽所有,自筹582万元,参与了高校团队的基因编辑临床试验。
谁也没想到,这场寄托全家希望的尖端治疗,短短一周时间,直接夺走了孩子的生命。
医院内部调查已经明确:女童死亡,与本次基因编辑治疗直接相关。
而这起悲剧背后,藏着层层赤裸裸的违法行为。
第一,临床试验严禁收费,这是法律铁律。
所有正规医学试验,绝对不允许向患者收取任何费用。科研试验不是商业诊疗,更不是高价手术。让普通家庭承担数百万元试验成本,本身就是严重违法,更是利用患者求生心态牟利。
第二,项目未经合法注册备案,属于非法试验。
官方处罚早已实锤,涉事医院监管缺失、项目未按规定登记,整个基因编辑治疗,从头到尾都在灰色地带运行。
第三,重大死亡事故蓄意瞒报。
受试者死亡属于最高级别的医疗不良事件,必须立即上报、公开公示。但院方、科研团队全程隐瞒,不仅不上报,还继续发表学术论文,刻意抹去致命事故,严重违背医疗伦理和法定义务。
很多人被误导:以为临床试验自愿参与、风险自担。
但前提必须是合法合规的试验。
程序违法、违规收费、恶意瞒报,三重违法叠加,所谓的知情同意,在法律上全部无效。医疗机构和科研团队对患者的生命负有医学保护义务,必须为孩子的死亡承担反责侵权的赔偿责任。
一条鲜活的生命逝去,最终仅换来两万余元的罚款。
如此轻微的处罚,根本无法震慑乱象。
医学探索可以创新,但绝不能突破法律底线、践踏生命尊严。前沿科技不能成为脱缰野马,必须严查到底、全面追责。
感谢收看,再见。

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