江西
“身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒。像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。”
这是蔡磊在央视《面对面》专访中，第一次完整说出的渐冻症晚期感受。一个曾经在商界叱咤风云的人，如今被困在一具无法动弹的身体里，连呼吸都要靠机器维持，意识却比谁都清醒。
可他说得最多的一句话是：“我的生命不重要，重要的是干掉渐冻症。”
一、身体被锁死，意识却清醒——这才是最残忍的酷刑
蔡磊的病情已发展到终末期。他的身体功能评分，从满分48分降到了个位数。颈部无法转动，面部肌肉严重萎缩，吞咽功能早已丧失。近一年来，他没尝过一口饭菜的味道，全靠流食和营养液续命。从去年开始，他发出的音节已经没有人能听懂，语言功能彻底丧失，只能靠眼控仪跟外界交流。他的呼吸功能日益衰退，任何一次轻微的感冒或呛咳，都可能要了他的命。为了防止飞沫传播，记者采访他时，不得不在电脑桌前架一块隔板。
但最残忍的不是身体的崩溃，是意识始终清醒。
蔡磊自己总结过这种感觉：身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒。他形容这是“像被捆绑着反复溺水”——每一次窒息、狂躁和绝望中，你都清醒地知道发生了什么，清醒地等着别人来救你。
二、“我做这些可能不是在自救，而是在自杀”
很多人不理解：你一个快死的人了，拼命推研发、找资金、搞药物管线——到底图什么？
蔡磊的回答是：“很多人误解了。再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。”
他说了一句特别让人破防的话：“我做这些可能不是在自救，而是在自杀。”因为加速工作，他的病情恶化得比正常病程更快。顶级专家也观察到，他因为创业加速了病情，4年多就进了ICU。
他用自己的命，在加速自己的死。
可他停不下来。他说：“躲起来，我保全的只是我一个人的体面；站出来，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机。在这个使命面前，我个人的那点悲惨微不足道。”
过去六年，他携手全球数百位科学家，共同合作并推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。
2026年8月，针对渐冻症的国产新药RAG-17进入二期临床试验。已经有29岁的渐冻症女孩使用蔡磊团队研发的药物两年后，病情没有再发展，能站起来，能独居照料自己，还能兼职赚钱。
渐冻症这个两百年来治愈率为零的绝症，第一次有了被撬动的迹象。
三、段睿：他用生命换来的，不止是自己的命
蔡磊确诊时，妻子段睿还在哺乳期，儿子只有几个月大。
起初融资不顺利，段睿这个北大药学院本硕毕业生、曾经的会计师事务所合伙人，选择走进直播间，化身带货主播。直播间的收益，源源不断地注入科研。2024年，蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元科研资金，大部分来自段睿的直播收益。
蔡磊多次提出离婚，段睿每次都拒绝。
段睿说了一句话，把蔡磊这七年抗争的账算明白了：“人真正要算的账，是用自己的生命换了什么。”
蔡磊用他加速燃烧的生命，换来了近300条药物管线、30多个临床项目、一个被撬动的绝症。他自己大概率等不到药上市的那一天。但他说：“只要渐冻症这座冰山，被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来。”
四、写在最后
蔡磊的ALSFRS-R评分已经是个位数。按照渐冻症的自然病程，他随时可能因为一次感冒、一次呛咳，彻底离开。
可他还在工作。每天10个小时，靠着眼控仪，每分钟输入60个字符。他在跟一个两百年来无人战胜的绝症赛跑，赌上的是自己仅剩的时间。
他说：“未来大概率可能没有我，但这根本不重要。”
这句话，是这个时代最硬核的遗言。
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文 |程韧风
编辑 |凌恒
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