咱们先说结论:不治疗,从感染到死亡,最长10年左右,甚至有的病人3-5年就死亡。
规范治疗,40岁开始服药的人,预期还能再活将近40年。这两个数字之间,横亘着一条巨大的鸿沟。
![]()
不治疗:平均3到10年,进入艾滋病期后往往只剩3年
HIV感染后如果不接受抗病毒治疗,自然病程通常分三个阶段:急性期、无症状期和艾滋病期。急性期可能只有几周,之后进入一个看似平静的无症状期。
这个阶段可以持续6到8年,甚至更长。但这段时间里,病毒并没有闲着,它在持续复制,CD4细胞在一点一点往下掉。
根据美国癌症研究所的模型数据,未治疗者从感染到死亡的平均预期寿命是10.7年。另一组数据给出的范围是8到10年,进入艾滋病期后,如果没有治疗,患者平均只能存活约3年。这还不是最糟糕的情况。一项针对中国未经抗病毒治疗患者的研究显示,符合治疗标准却未接受治疗的人,病死率高达21.04/100人年,中位生存时间仅78个月,也就是六年半。
换句话说,不治疗的人,有相当一部分撑不到十年。
治疗之后:寿命可以接近普通人
再看治疗这一侧。北京地坛医院伦文辉主任医师的说法是:早发现、坚持规范治疗的感染者,寿命可延长30到40年,基本能达到预期寿命状态-。
《柳叶刀-艾滋病毒》发表的一项研究纳入了超过20万名HIV感染者,数据更具体。40岁感染HIV的女性,如果2015年以后开始服药,预期生存时间是39年;男性是37年。更关键的是,如果开始治疗时CD4细胞计数超过500,40岁男性的预期生存可以达到42年。42年是什么概念?一个40岁开始治疗的人,预期能活到82岁。
河南省一项覆盖1995年至2023年的大规模队列研究也给出了类似的结论:接受抗病毒治疗的感染者,平均生存时间为20.70年,中位生存时间为27.22年;而未接受治疗者,平均生存时间仅为3.44年,中位生存时间只有0.75年-。
治与不治,差距不是一点半点。
那些活得久的人,长什么样
数字之外,人的故事更有说服力。
湖南的老袁(化名),
1992年在坦桑尼亚务工时感染HIV,回国入境检查时被确诊,是湖南省首例艾滋病病毒感染者。此后将近十九年,他没有服用任何抗病毒药物,身体却一直相当健康。2011年接受采访时,59岁的老袁体检报告显示,除了肺部有些问题,其他脏器状况基本良好。当时专家笑着对他说:“你可以活到80岁。
老袁自己总结的长寿秘诀很朴素:每天晚上9点睡觉,凌晨5点起床,自己做饭,常吃青菜、胡萝卜、白萝卜,每天散步至少两小时。他说自己最大的特点是心态乐观,“患病后不怨天尤人,而是努力过好每一天”-
。
北京的孟林(化名),
1995年初确诊感染HIV并发病,到2019年已经与病毒共存超过24年,被认为是中国已知的发病后存活时间最长的艾滋病病人。他气色很好,经营着自己的生意,有时候会给自己放个长假,开着车去云南旅行。在成功商人、艾滋病人、社会公益人士这些角色之间,他转换自如-。
还有一位张红(化名),
1993年在北京协和医院确诊时,医生王爱霞教授告诉她:“如果听从治疗,我保证你活八九年。”-48三十多年过去了,张红不仅活着,而且已经从一位“最多活八九年”的绝症患者,变成了一位管理着病毒、也管理着退休生活的长者。她经历了中国艾滋病诊疗从无到有的全过程,也经历了从“每天一把药”到长效药物的治疗手段变迁。
![]()
国际上的案例同样令人振奋。
被称为“里斯本病人”的葡萄牙男性,
84岁时被诊断出HIV感染,同时患有非霍奇金淋巴瘤和巨细胞病毒结肠炎,CD4细胞计数一度低于100。他立即开始抗病毒治疗,病毒载量从治疗开始到去世一直保持在检测不到的水平。他在100岁生日后四个月,于睡梦中安详离世。这是全球首例报告的达到百岁高龄的HIV感染者。
加拿大多伦多的Billy Newton-Davis,
1986年被诊断出HIV感染。在那个年代,“这等于宣判死刑”。但将近四十年后,75岁的他仍然在演出、在录音,活得很好。
我们自己在临床上看到的管理案例
我管理过的一位患者,姑且叫他老陈。
老陈四十多岁确诊,确诊时CD4已经降到200以下。刚来的时候整个人瘦得脱相,反复口腔念珠菌感染,吃什么都疼。他最担心的是看不到女儿结婚。
开始抗病毒治疗后,头几个月副作用很明显,他一度想放弃。他的妻子每天把药分好放在小盒子里,早晚盯着他吃。半年后,病毒载量降到了检测不到的水平。CD4慢慢回升,口腔感染好了,体重也回来了。去年他女儿结婚,我们在他朋友圈他穿着西装站在台上讲话的小视屏,没人看得出他是一位HIV感染者,已经服药十多年了。
还有一位年轻患者小丁,
确诊时不到三十岁。他最初非常抗拒,觉得“这辈子完了”。花了将近一年时间才接受现实并开始治疗。现在他按时随访,病毒载量持续检测不到,在一家互联网公司做产品经理,去年还升了职。他跟我说过一句话:“早治和晚治,真的不一样。我算是想明白了。”
最大的变量不是药物,是“什么时候开始”和“能不能坚持”
目前国内抗病毒治疗覆盖比例已经达到90%以上,治疗成功比例超过95%,药物是可及的,问题在于时机和坚持。
服药的依从性直接关系到生死。研究显示,服药依从性低于80%的患者,死亡风险是依从性良好者的三倍以上。HIV感染者接受规律抗病毒治疗且病毒载量持续检测不到时,通过性行为传播HIV的风险为零-。
但现实中总有人因为各种原因中断治疗。我见过因为工作忙忘记复诊的,因为害怕副作用自行停药的,因为心理压力大干脆消失的。每次联系上他们,我都说同一句话:“药不能停,命不能赌。”
![]()
说到底,治与不治,活的是两种人生
不治疗的人,平均十年左右走到终点,最后两三年往往在各种机会性感染中煎熬。规范治疗的人,40岁开始服药,预期再活将近40年,可以工作到退休,可以看到孩子长大,可以陪着伴侣慢慢变老。
老袁说过一句话,我印象很深:“我不觉得自己是奇迹,我只想感谢我的家人,是他们给了我世上最温暖的依靠。”-
感染HIV不是人生的终点,但放弃治疗很可能是。治,而且早治,而且坚持治——这是所有长期存活者共同走过的那条路。
作者:天同蚂蚁
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.