北京
小编暖心提醒，音乐相伴更有感觉~
杨骥
在很多人看来，皮肤科看的是“皮毛之疾”，似乎与生死相去甚远。但其实，我们面对的往往是系统性疾病在皮肤上的“投射”。《黄帝内经》有言：“有诸内，必形诸外。”皮肤上的每一处异常，都可能是身体发出的求救信号。
看见被忽略的信号
许多年前，我们科收治了一位面部仅有轻微皮疹的患者。患者入院时大家都觉得奇怪——这么轻的皮疹还要住院？但很快，患者病情急转直下，肺部发生急性进展性病变。我们组织了多学科诊疗，用尽了当时所有的治疗手段，最终还是没能留住他。
那段时间，我吃饭、睡觉时都在琢磨这件事。后来，我发现13年前科室也遇到过类似的病例：患者同样面部有轻微皮疹，同样病情快速进展，同样预后极差。一个特殊病例或许是偶然现象，两个、三个呢？一定有内在的规律。
我们发现，这类患者皮疹很轻，面部、肢体末端仅有少许红斑，但肺部病变进展极快，病死率极高。这组病例的共同特征此前从未被人描述过。我们花了大约5年时间，积累了11个病例，将其命名为“脂溢性皮炎样皮肌炎”，但撰文投稿后很快被拒。
这时，我反复问自己——这个发现是不是对的？认可自己的想法之后，我给期刊编辑部写了一封信，坦诚地陈述了这个成果的临床价值，论文最终得以发表。后来，这一发现被写入《成人皮肌炎诊疗中国专家共识（2022年）》。基于该成果，现在我们通过皮疹的早诊早治，帮这一类皮肌炎患者得到了非常好的治疗效果。
如果当年没有“沉下心”咬住那个诊疗失败的病例，如果没有在日复一日的诊疗中保持敏锐，这些患者可能至今仍被漏诊、误诊。皮疹不是孤立的表象，而是内在疾病的“烽火台”，看得懂烽火，就能在被攻城之前做好防御。
在无人区蹚出路
硬皮病肾危象的一年死亡率约85%。我们把教科书翻遍了，也找不到一种可以早期预测的方法，这是临床的“无人区”。后来，我们碰到一个特殊的病例：一位27岁的年轻男性因硬皮病发生了肾危象。他的皮肤上出现了一种粟粒大小的红色斑丘疹，伴随剧烈瘙痒。这种皮疹，我从未见过。此后，我们又遇到一个类似的病例。我意识到，这绝不是巧合。
针对这种情况，我们提出，瘙痒性斑丘疹可能是硬皮病肾危象的特征性皮疹，可以提前9.5个月发出预警——整整9个多月的时间窗口，足够我们主动干预、逆转病程。
一对亲姐妹都患有硬皮病。姐姐因为肾危象去世了，而妹妹因为我们的研究在早期被治疗，皮疹改善了，肾功能也发生了逆转，这在过去几乎是不可能的。
这项研究历时8年，一共只积累了6个病例。有人问：样本量这么小，值得花8年吗？我想说：对医生而言，每一个生命都值得被看见，每一个特殊的病例都可能是撬动认知边界的支点。
为解决问题找新思路
在中山医院这样的大型肿瘤中心，每天都有新的靶向药、新的免疫治疗应用于临床。药物带来了疗效，也带来了新问题——各种各样的新发皮疹。
这些皮疹不仅影响患者生活质量，还直接影响肿瘤靶免治疗，进而影响患者的预后，只能通过多学科会诊为解决这类问题找新的思路。
我去会诊时，被肿瘤科医生问得最多的一句话就是“这药还能不能继续用”，教科书上没有答案，专著里找不到依据，我们只能自己研究。首先，我们规范了命名，提出“肿瘤靶向相关皮肤病”的概念，得到同行认可，然后做了表型分类，把复杂的皮疹归纳为两大类：原有皮肤病加重和新发皮肤病。
我们还发现，免疫相关皮肤不良反应的潜伏期非常长，有的超过半年——这和平常的药疹完全不同。针对重症类型，我们通过研究发现：同样是水疱，如果出现在环形红斑基础上，治疗必须更加积极；同样是多形红斑，免疫治疗引起的多形红斑和经典的多形红斑在潜伏期和临床表现都不一样。这些研究被发表在国际期刊上。
从最早不认识这类皮肤病，到开设专病门诊、出版国内第一本相关专著，再到牵头制定多学科专家共识，我们用了五年时间，为新问题找到了答案。
沉下心来，才能看见临床深处的真相；长期深耕，才能等到老树发新芽的那天。
文 ：复旦大学附属中山医院皮肤科 杨骥
编辑：魏鑫瑶（实习）张漠 马杨
校对：于洋
审核：李诗尧 徐秉楠
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