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母亲因小脑萎缩离世,26岁女孩被确诊遗传生命进入倒计时,目前靠摆摊维持生计,决定死后捐献全部器官:病人太不容易了,如果能帮到他们,我会很开心

女孩遗传小脑萎缩 生命进入倒计时

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极目新闻记者 王鹏

近日,一位名叫张欣雨的短视频博主称,她在26岁的年纪确诊了脊髓小脑性共济失调(俗称小脑萎缩),母亲因患此病已去世。为了维持生计,张欣雨在治病之余,摆摊卖起了自己做的手工艺品。近期,她还做了一个重大决定:在自己离世后,将全部器官捐献出来,帮助更多有需要的人。


当事人张欣雨(图源:受访者)

9月18日,张欣雨告诉极目新闻记者,她是辽宁锦州人,今年26岁,年初的时候通过基因检测,确诊了上述疾病。“我的母亲在我上初中的时候,就因为这个病离世的。此前,我也出现头晕、说话含糊、身体不协调的症状,医生告诉我该疾病遗传的概率达到了百分之五十,发病期为二三十岁,目前没有根治的办法,当时得知这一情况,我顿时感到自己的天塌了。”


张欣雨的诊断证明书(图源:受访者)


张欣雨的器官捐献志愿登记卡(图源:受访者)

张欣雨表示,她之所以决定死后将全部器官捐献,是因为她知道病人活着非常不容易,如果能帮到更多需要帮助的人,她也会感到非常开心。


当事人张欣雨(图源:受访者)


张欣雨因走路不稳,身上经常摔得遍体鳞伤(图源:受访者)

张欣雨的父亲目前在汽修厂打工,她从职校毕业后,成为了一名乘务员,为了多赚一些钱,又去学做蛋糕,但是疾病让她不得不放弃了自己的职业,她无数次想着放弃自己,但想着父亲为了给自己治病四处奔波操劳,她决心咬牙坚持锻炼,希望能缓解肌肉萎缩的速度,天气好的时候就出去摆摊卖手工艺品。虽然每天都要承受着身体的痛苦,但她坚信未来自己的病会被治愈,她称自己是一个在黑夜里等待曙光的人。


张欣雨摆摊维持生计(图源:受访者)


张欣雨的残疾人证件(图源:受访者)

(来源:极目新闻)

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