在今天《新闻坊》的直播中
上海知名主持人黄浩
突然失控哽咽
并首次公开透露本人的经历…
"我祖父在生命的最后阶段住在养老院,我去看他的时候每次都要问他'我是谁呀'?他会笑着对我说'你是电视台的人',他已经记不得我的名字了。"
他不禁感慨
不必执着于一定要让老人记起你
记忆可以被疾病夺走
但爱依然可以被感受
黄浩之所以如此动容
正是因为看到了这些
牵动人心的阿尔茨海默们的故事
三年前的
世界阿尔茨海默病日
《新闻坊》曾报道过一则
令人动容的故事
八旬老人王松柏八年如一日,悉心照料患阿尔茨海默病的老伴厉阿婆,每天坚持为她拉小提琴。有一天,失语多年的厉阿婆忽然对着端来鸡汤的丈夫,清清楚楚地说了三个字"当心烫"。王老伯说,那三个字比一万句"我爱你"都重。
节目播出后,无数观众被这对老人打动。彼时,厉阿婆虽认知严重衰退,却仍能对外界作出回应,王老伯也许下承诺,会陪老伴走到底。
时隔三年
记者回访这个家庭
疾病仍在无情向前推进
厉阿婆已步入
阿尔茨海默病终末期
这场漫长坚守的结局
究竟如何?
陪护阿尔茨海默病老伴八年
让爱在遗忘中绽放
2023年秋天,记者第一次走进杨行镇四季花城。厉阿婆那时患病已经七八年,语言和行动能力几乎丧失。两位老人退休前都是数学老师,最初的征兆,是厉阿婆连简单的加减法都算不下去了。
王松柏:
第1次算100减7,减得出来等于93,再减7就实际减了14,她就不会减了。
医生说,90%以上的中晚期阿尔茨海默病患者会出现幻觉、猜疑、吵闹甚至攻击行为。但厉阿婆是那幸运的10%,情绪始终安稳,活得体面。王老伯用各种办法留住她的反应:她喜欢会走路会跳的洋娃娃,他就一两个月换一个;天一转凉,他就推着轮椅下楼,陪她看树、看天。
有一天
厉阿婆突然对王老伯
说出了三个字
“当心烫”
王松柏:
吃晚饭的时候,我把锅里的鸡汤端过来,结果她坐在这里讲了三个字,很清楚的三个字:"当心烫!",我激动了几天,比年轻人说我爱你,不知道味道要强几倍。陪伴的话,如果要把她放到护理院去,说实在的,我舍不得。除非很特殊,一般我不会比她早走,我一定会将她陪伴到底,绝对是这样。
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再回访:老伴儿病情步入终末期
他仍在为她拉琴二年
谁也无法阻挡疾病的持续退行,三年时间过去,病程已经来到第十一个年头。如今的厉阿婆,已经彻底丧失自主进食能力,停用了所有药物,再也说不出 "当心烫" 那样的话语。肌肉强直、肌阵挛会时不时袭来。
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护理员 彭海燕:
她近期经常会有强直的现象。现在一强直就开始颤抖,我就拍拍她哄哄她,我说不怕不怕,阿姨在这里,她最多一秒两秒就会好。
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宝山精卫中心老年精神科主任 王晶:
强直僵硬这些症状,主要是和她(阿尔茨海默病)晚期之后与神经退行性病变有关。对于她的身体来说,已经建立了一种深度链接,她知道拍一拍后背,是王老师在,阿姨在,给她传达到一种"我始终有人关照着我,保护着我。
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哪怕到了生命的晚期,家人依旧尽量带厉阿婆外出晒太阳,王老伯和护理员,细心捕捉老人每一丝微弱的反应。
护理员 彭海燕:
你看,哎呀,晃得自在了。真棒,真棒,厉老师棒得很。
每天雷打不动,王老伯还会坚持为厉阿婆拉琴,不是为了唤醒什么了,是他知道,音乐是老伴儿身上最后一块还亮着的地方。
王松柏:
已经是晚期了,离开生命的终点,实事求是讲不是很远了,随时可以走掉。但我书里面听到对于阿尔茨海默病(患者来说)最后一个保留的意识,就是音乐。
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王老伯把这些年的画面剪成了短片,三年前他说"我不会比她早走"。三年后,他正在用自己的方式,把这句话走到最后一步。
厉阿婆走到了病程的终末期
用身体感受着家人全部的爱
而绝大多数阿尔茨海默病家庭
更多是漫长的中段煎熬
疾病一点点偷走亲人记忆
争吵、失落、无力
是不少家属要面对的日常
阿婆记不起至亲
家人选择用爱接住她
在宝山区精神卫生中心
就诊的86岁汤阿婆
就正在经历这样的阶段
汤阿婆今年86岁,坐在她身边的,是她的大女儿,但汤阿婆已不认识,她客气地笑着,就像对待相熟的朋友一样。
医生:你知道她是你什么人吗?
汤阿姨:我比她大一岁。
汤阿婆发病来得十分突然,早期只是记性变差,家人以为只是普通衰老,错过了早期信号。等到一次散步时,母亲认不出亲生女儿,把女儿当成朋友同事,家人才惊觉情况不对;经医生诊断,阿婆已经发展到中重度阿尔茨海默病。
阿尔茨海默症患者汤阿婆小女儿:
我是你谁呀?(她说)你是我的好朋友呀,我们是好同事啊。我是你女儿,她说你瞎说,就是很客气,你看的出来她对你的眼神很客气。
如今汤阿婆依旧保有笑容与简单表达,却常常记不起身边至亲。全家人没有把母亲送进机构,而是排班、轮替,选择 "适应性应对"。
阿尔茨海默症患者汤阿婆大女儿:
外孙女问外婆你知道我是谁吗?她说不知道,我说外婆已经忘记你了,她说没关系啊,只要我认识外婆就行。母亲现在问的最多的话就是"你认识我吗?"其实我觉得从这个方面来说,她是缺乏安全感的,怕我们忘记她。其实是她忘记了我们。我觉得,她现在需要我们来记住她。我是这样认为的,所以对她来说,是否认识我们,之前怎么样(如今很多失常行为),我觉得这些都不重要了。
医生表示
对于中重度和晚期的
阿尔茨海默病来说
关爱才是最重要的
宝山精卫中心老年精神科主任 王晶:
记忆虽然流走了,丧失了,我不记得你的身份,但是没有关系,我们的关系还在,我们会爱的体验感还在,那我觉得这样就足够了。只要让老人感受到爱,他就会有安全感,他就能够开开心心地活着。他在最后晚期的时候依然还是可以很体面,(最后)可以很幸福的离开。
临床数据显示,九成左右中重度阿尔茨海默病患者,病程中会出现幻觉、妄想、冲动暴躁等精神行为问题,能长期保持情绪安稳的患者仅占 4%-7%。无论是相守到老的夫妻,还是反哺照料的子女,充足的陪伴与安全感,是这份难得安稳背后最重要的力量。
这两个家庭的故事
让人心里百感交集
我国目前约有1700万阿尔茨海默病患者。他们当中,有人正在经历汤阿婆正在经历的过程,有人已经像厉阿婆一样,即将来到了生命的终点。阿尔茨海默病,就像一块橡皮擦,一点点擦去患者的记忆。对于照护家属来说,这条路漫长又疲惫,会失落,会委屈,甚至会感到无力。
小坊也想对照护阿尔茨海默病患者的家属们说,不必执着于一定要让老人记起你,记忆可以被疾病夺走,但爱依然可以被感受。好好善待老人的同时,也请记得善待你自己。
看看新闻记者: 唐捷
编辑: 盛莉、王国林、薛怡馨
视频编辑: 汪舰
摄像: 仲昱峰、倪晟罡
责编: 籍明
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