北京
七年时间，两千万篇论文和专利，上百种药，换回来七个字：目前无果，可能无果。这是蔡磊在中秋采访里给团队七年渐冻症攻坚写下的总结。医生当年判三到五年，他现在走到第七个中秋，全身只剩眼睛能动，仍每晚工作到十一点后。一个连坐起来都要四位护工托头、托背、扶肩、挪腿的人，还在用眼球点屏幕、用监控看一公里外的科研办公室。
记者进屋前要全身消毒、戴口罩。蔡磊躺在床上，护工先拍松肌肉，再四人配合把他从床面换到办公椅。有人托后脑，有人扶左肩，有人扶右肩，还有人调整双腿，母亲把椅子往床边推近。他脖子不能自支，坐正后靠眼控仪打字；右前方放一面小镜子，用来和人对眼神，他告诉记者这面镜子是自己琢磨出来的。
坐定后桌面几个监控屏直连科研运营办公室，距离约一公里。他说坐起来眼控效率高，一直躺着全身会萎缩。吃饭不再用碗筷，熟食打碎过筛，注射器送进嘴里，重点防呛咳；中秋这年他已长期流食，以往发朋友圈列菜名怀念母亲做饭的味道。近两年基本不出卧室，访客包括妻儿都要消毒，降低呼吸道感染风险。
团队在眼控屏上调出七年清单：先找国内外渐冻症医生和专家，无果；联系各大药企，无果；转入科学家合作，持续深入；对接几乎所有渐冻症药企及潜在项目，无果，散发型仍不能救命；做民间调研，无果；自行研究上百种药物，有重要发现但未突破，无果；用AI读两千万篇论文和专利，进行中，目前无果，后续也可能无果。
补充动作放在平台和筛选。渐愈互助之家触达患者超两万，部分公开材料写注册约一万八千；AI科研大脑重梳近四万篇核心文献，动物药效评估从约十二个月压缩到九十多天，团队公开推进近三百条药物管线、三十余个进入临床。这些数字不等于出药，只等于把重复试错的成本往下压。
SOD1突变属于家族型小比例人群。新华网数据写渐冻症90%到95%为散发，5%到10%有家族史。托夫生2025年6月在国内获批，针对SOD1突变，是从对症走向对因的靶向药。中美瑞康RAG-17是siRNA，靶向SOD1，2026年1月完成II期首例给药；更早I期6人用药240天，脑脊液SOD1降56%到69%，血浆神经丝轻链降52%到62%。
蔡磊本人是散发型，没有明确可锁定的单基因突变主线。团队在SOD1路线有进展，他每天试药仍继续恶化。也就是说，七年里跑得最前面的那几步，救的是另外一群人。
2022年段睿离开会计师事务所做直播，账号破冰驿站。每周播五天，不播的周一和周五继续选品到凌晨两三点；中秋前桌面堆月饼、酒、鞋，她逐样试锁鲜、试口感、试鞋底。直播利润全部进科研，近三年团队运营和研发资金主要靠这里；社会爱心捐款约五百万，只占小头。
蔡磊住医院附近，段睿带孩子住学校附近，既为各自办事，也为降低他感染风险。两人少见面，上次见面是段睿生日，蔡磊用眼控之外的方式网购海鲜；平时用微信沟通，他说微信里自己还是正常人，见面他不能说话、段睿痛苦。段睿形容科研像一万块拼图撒地上，翻错一块别人就不用再翻；被问是否值得，她答我确定啊。
一个仍有争议的点摆在这：把直播收入持续投进大概率无果的散发型攻关，而不是留作妻儿长期生活保障，算理性筹款，还是算拿家庭未来给公共科研兜底
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