京东前副总裁蔡磊近况：已两年没迈出卧室，和妻子同处一城却几乎见不上面，妻子则专职做直播带货

北京西三环，一栋靠近医院的住宅楼里，有一间卧室的灯常年亮着。

窗帘拉着一层纱，阳光透进来，落在地板上，落在床沿，落在一台固定在支架上的眼控仪屏幕上。屏幕上的光标在缓慢移动，一个字母一个字母地跳动，组词，成句，发出去。操作这台机器的人，躺在床上，全身能动的，只剩眼球。

这是蔡磊的卧室。

两年多了，他没有走出过这扇门。

不是不想出。是出不去。

渐冻症把他的身体一点一点冻住了。先是腿，然后是胳膊，再是手，最后是脖子。现在，他连转头都需要别人帮忙。坐起来更是个大工程，得有人托背，有人扶肩，有人两手捧着他的头，一点一点调整角度，怕幅度大了伤到关节。四个人围着，才能让他从平躺变成半坐。

呼吸机白天晚上挂着。夜里睡觉，护士要每隔一会儿帮他翻身，一个晚上醒十几次。

只有眼睛还是自由的。

他就用这双眼睛，每天工作十几个小时。

上午八九点开始，到晚上十一点多结束。眼控仪打字，每分钟五六十个字。开科研会，看数据，回消息，安排项目。屏幕上开着几个窗口，左边是监控画面，一公里外那间科研运营办公室里，团队在忙什么，他看得一清二楚。

有时候助理说，蔡总您歇会儿，这个我来回。他不肯。简单一句“收到”，也要自己敲。一个字一个字地盯，一个字一个字地选。

有人劝他，何必呢。

他没解释。

桌上放着一面小镜子，斜斜地立着。那是他的“转头”。客人来了，坐在床边说话，他没法扭头去看人家的脸，就让助理把镜子摆好，从镜子里看表情。记者夸这主意巧，眼控仪冒出一句机器音，说是他自己发明的。屋里人都笑了。

笑完，继续聊病情，气氛又沉下去。

他的身体评分已经降到了个位数。ALS功能评分量表，满分四十八分，得分越低越严重。他现在的分数，属于晚期中的晚期。

可他还在推药。

渐冻症，医学上叫肌萎缩侧索硬化，简称ALS。运动神经元慢慢死掉，肌肉一点点萎缩，从四肢到躯干，再到吞咽和呼吸。脑子是清醒的，身体却像被浇了水泥。最后，连呼吸都得靠机器。

这个病，全世界都没有治愈的办法。

只有两款药被批准用于治疗，效果都很有限，只能延缓几个月。绝大多数患者，从确诊到离世，平均只有三到五年。

蔡磊确诊的时候，医生跟他说，回去好好休息，想吃什么吃什么。

那是二零一九年。

他当时是京东副总裁，中国电子发票第一人，事业正处在最好的时候。确诊之后，他没有去度假，没有去疗养。他把办公室搬回了家，把家变成了战场。

他做了几件事。

第一件，建患者数据平台。渐冻症是罕见病，患者分散在全国各地，信息不通，数据不共享。他搞了一个叫“渐愈互助之家”的平台，让患者自己上传病历、症状、用药情况。现在这个平台注册患者超过一万八千人，部分口径超过两万。

一万八千人是什么概念？中国渐冻症患者总数大约十万，他把将近五分之一的人聚在了一起。

第二件，推药物研发。他带着团队梳理了近三百条药物和治疗路径，其中超过三十条进入了临床阶段。他牵头推动的SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17，今年七月在《自然·医学》发表了I期临床数据。

六个中国SOD1患者，用药二百四十天，脑脊液里的致病蛋白降低了百分之五十六到六十九，血液里的神经损伤标志物降了一半多。有两个原来脚趾完全不能动的患者，恢复了活动。

论文发了，数据好看，团队振奋。

可蔡磊用不上。

SOD1是基因突变型渐冻症的一种，在所有渐冻症患者里只占很小一部分。基因突变型整体约占百分之十，SOD1只是其中一部分。

蔡磊得的是散发型。找不到明确的基因靶点。

RAG-17对他没用。

他推这条线，等于给另一批人修路。修得再好，他自己走不了。

有人问他，那你图什么。

他说不出来。眼控仪打字太慢，他懒得解释。但认识他的人都知道，他从来没指望过哪一款药能救自己。他做的是给后来的人铺路。哪怕铺的路自己走不上，也得铺。

第三件事，筹钱。

科研是个无底洞。药物研发，尤其是罕见病药物研发，失败率极高。一百个候选药里，能走到临床的可能只有一两个，能上市的可能一个都没有。每一步都要烧钱。细胞实验，动物实验，临床前研究，I期II期III期临床，每一期都是几百万到几亿的投入。

蔡磊自己的积蓄，早就投进去了。

社会捐款也有，但大头不在这里。

大头在段睿的直播间。

段睿是蔡磊的妻子。以前在会计师事务所工作，过着朝九晚五的生活。二零二二年九月，蔡磊确诊三年后，她开了一个直播间，叫“破冰驿站”。

一开始是为了筹钱。后来做大了，成了全职。

每周播五天。不播的那两天，周一和周五，也在选品、测品、谈供应链。

央视去采访那天，她坐在堆满样品的桌子后面，面前摆着几盒月饼。她拿起一块云腿的，咬了一口，嚼了两下，吐进垃圾袋。说锁鲜不行，云腿的味道也不正。

又拿起一瓶葡萄酒，看了看标签，放下。路过一排样品鞋，蹲下去，随手拿起一只，用手按了按鞋底，说这双一踩到底，后跟撑不住，久穿脚疼。

这些动作，她每天要重复几百次。

月饼一年来几百种，葡萄酒、零食、日用品、助农货，全要过手。不播的时候，也常常测到凌晨两三点。回家倒头就睡，第二天起来继续。

她不管科研的事。

团队报项目、买试剂、进临床，她不过问。她的原话是，科研百分之九十九最后都失败，要是代入家属心态，天天受挫。赚钱又难，管了就会忍不住问这个项目靠不靠谱，反而干扰人家。

她只管把直播间这头稳住。选品别出错，现金流别断。

断一天，后面几十个管线、样本、临床入组都可能跟着卡。

她做过残障女性手作项目，做过孤独症项目，不赚钱。还担心整体数据往下掉。压力不是“我要坚强”，是“我错一个品，实验室可能等米下锅”。

账面有数。

破冰驿站从二零二四年一月一日到二零二五年十二月三十一日，给渐冻症科研累计打款一亿零八百八十九万八千三百元。其中二零二五年单年两千三百七十三万八千元。蔡磊夫妇不拿工资，不分红。

二零二四年初，他们另外承诺再捐一亿元，用于基础研究、药物研发和临床。攻克渐冻症慈善信托规模超过六千万元。南方日报采访里，段睿提到，过去两年团队科研总投入超过八千万元，对外科研捐款约六千万元。破冰驿站在她口径里做到了全网第三体量。

蔡磊自己也说过，社会捐款有过几百万，大头靠段睿直播间。

夫妻俩同在北京，不一起住。

蔡磊住的地方靠近医院，方便护理和急救。段睿带着儿子住的地方靠近学校，方便孩子上学。主要是怕感染。蔡磊现在的身体，一次普通的感冒都可能要命。也怕见面都垮。

段睿见他，会难受。

明明选品、试吃、谈价全在出力，人还是一天比一天差。蔡磊也让她少来。他自己说不了话，见了只是彼此耗。

平时发微信。

他用眼控仪敲字，发文献，发AI新进展，发天马行空的东西。记者问他微信里什么状态，眼控仪慢慢打出一句：微信里，我还是正常人一样。

上次见面是段睿生日。

她从头哭到尾。蔡磊没法下厨，用眼控仪在网上下单买海鲜，送到、备好，就算他“做”的一顿饭。

科研不是完全没动静。

RAG-17是SOD1突变型渐冻症的siRNA药物。蔡磊牵线，推临床转化，天坛医院王伊龙团队做，中美瑞康合作。今年七月《自然·医学》发I期数据：六个中国SOD1患者，用药二百四十天，脑脊液致病蛋白降百分之五十六到六十九，血液神经损伤标志物降一半多。两名原来脚趾完全不动的恢复活动。

安全性和可耐受是主要结论。样本小，开放标签，后面还要更大随机对照往II期推。

SOD1在整个渐冻症里是小群体。不同材料给的比例不完全一样，常见口径基因突变型约百分之十，SOD1只是其中一部分。蔡磊是散发型，病因不明确，RAG-17对不上他的靶点。

他推这条线，等于给另一批人修路，自己不走。

团队更大的盘子另算。

渐愈互助之家注册患者超过一万八千，部分口径超过两万。近三百条药物和治疗路径，超过三十条进临床。SOD1小鼠以前靠进口，单只几千到上万元，订货六七个月。后来在国内做繁育基地，无偿给科研用。AI科研大脑刷了近四万篇文献，近两百年资料，做候选药初筛。

托夫生二零二四年在国内获批，针对SOD1的反义寡核苷酸，是特定基因型的对因方向。蔡磊自己不在这些特定基因型里。所以镜头前他讲“无果”，不是全部管线无果，是散发型、他本人可立即受益的方向还没出来。

段睿不盯这些论文。

她只盯明天播什么，样品到了没，月饼锁鲜正不正，鞋子后跟塌不塌。她跟记者说，科研像一万块拼图摔地上，不知道哪块先对。你翻了别人就不用翻。

她不总结值不值，只说确定在创造价值。

蔡磊卧室那面小镜子照客人，监控屏照办公室。段睿在十公里外试第几百个月饼，微信里跟他聊AI，聊物流，聊明天开播。一个用眼，一个用嘴和手。中间不天天见面，钱和项目天天在走。

渐冻症这个病，一百多年来，全球投入了无数资源。药企做过几百个临床试验，失败了几百个。至今只有两款药获批，效果都有限。

中国有大约十万渐冻症患者。每年新增两万多例。绝大多数患者在确诊后三到五年内离世。能活过十年的，不到百分之十。

蔡磊确诊到现在，已经超过六年。

他还在。

他的身体功能评分已经极低。四肢完全不能动，吞咽困难，呼吸靠机器。说话早就说不了了。吃东西靠胃造瘘。只有眼睛还能动。

他用这双眼睛，每天工作十几个小时。

有时候团队开会，讨论一个实验数据，争论一个靶点方向。他插不上嘴，就用眼控仪打字，发到群里。光标一个一个字母地跳，跳半天才出一句话。团队的人看着屏幕上的字，等着，没人催他。

他知道自己等不到药。

RAG-17对不上他的靶点。其他管线，最快的也还在临床早期。药物研发的周期，动辄十年以上。他的身体，撑不了那么久。

他还是在推。

有人问他为什么。他说不出。眼控仪打字太慢。但他做过一个比喻，说就像一个人掉进河里，快淹死了，看见岸上有人，就拼命喊。喊了不一定有人来，但不喊，肯定没人来。

他就是那个喊的人。

喊了六年，嗓子早就哑了。手早就抬不起来了。腿早就迈不动了。只有眼睛还在看，还在敲，还在发。

段睿在十公里外，对着镜头笑，介绍产品，试吃，砍价。一场直播下来，嗓子也是哑的。第二天起来，继续选品，继续测，继续播。

两个人，一个在卧室里用眼睛打仗，一个在直播间里用嘴巴和手打仗。中间隔着十公里，隔着微信，隔着一天又一天的忙碌。

他们很少见面。

蔡磊说，见了只是彼此耗。段睿说，见了会难受。他们都知道，对方在做什么，为什么做。不需要见面，不需要说话，不需要安慰。

微信里，他还是正常人一样。

发文献，发AI新进展，发天马行空的东西。她回一个表情，回一句知道了，回一句明天播什么。然后各自继续忙。

那面小镜子，还立在桌上。监控屏，还亮着。眼控仪的光标，还在跳。

段睿在十公里外，试第几百个月饼，咬一口，吐掉，说不行，换下一个。

实验室里，样本在跑，数据在积累，管线在推进。RAG-17的II期在筹备。其他三十多条临床在走。AI还在啃那四万篇文献。

蔡磊的卧室门，还是关着。

两年多了，他没有迈出过那扇门。

可他的眼睛，一直在看着门外的事。