蔡磊妻子段睿被问“假如蔡磊渐冻症康复”，落泪称“不甘心”，若蔡磊康复会对他说“我好累啊，我不干了”；蔡磊确诊那年她29岁，今年37岁

今天，蔡磊破冰驿站发布视频配文：如果蔡磊先生好了，段睿最想说的一件事是什么？蔡磊妻子段睿在访谈中，被萨顶顶问到“如果蔡磊先生现在突然好了，你最想跟他做的一件事是什么”时，她现场落泪并表示会说“我好累啊，我不干了”。

她提到，蔡磊确诊那年她29岁，今年37岁，觉得那一瞬间就失去了那个年龄段女性本该享受的生活，一直到现在也会有不甘心，“人只有一辈子”，有些东西可以放下但“还是会遗憾”，只是用“错过就错过了”来安慰自己，并表示人生起落常有，学着接纳得失。

蔡磊妻子段睿被采访时落泪

段睿称自己一直到现在也会有不甘心

公开资料显示，段睿，1989年出生于北京西城区，毕业于北京大学，“破冰驿站”直播间主播、渐冻症患者蔡磊的妻子。

2022年，段睿与蔡磊共同创立“破冰驿站”直播间，通过商品直播为渐冻症医学科研持续提供资金支持。2024年，“破冰驿站”全年交易规模跻身平台直播间前十；2025年直播间发展为平台交易体量第三的直播间，依靠自然流量粉丝突破500万。

2007年至2013年，段睿在北京大学药学院完成本硕阶段学习，专业方向为新药研发；毕业后入职世界五百强医疗健康企业政府事务部门，后续主动离职，升任会计师事务所合伙人。2018年，与蔡磊登记结婚；2019年，丈夫患病后，逐步全身心投入渐冻症患者帮扶、医学科研助力相关工作。2026年3月，受邀前往珠海，出席中央广播电视总台联合头部MCN机构举办的行业座谈会并现场发言。9月30日，参加的综艺《向内一公里》播出。

来源：都市现场

此前报道

蔡磊透露身体近况，称感觉最对不起的就是妻子

3月29日，渐冻症抗争者蔡磊发文透露身体近况：最近四个人同时搀扶也已经无法迈步挪动了。由于太过专注做一件事情，六年仿佛一场梦，忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。

蔡磊发文透露身体近况

据封面新闻2月28日报道，2025年末，渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。

尽管身体状况艰难，蔡磊仍未放弃他的另一场战斗——继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里，他和团队已投入大量精力与金钱，在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今，他仍在与时间赛跑。

蔡磊近照（图片由受访者提供）

2019年9月30日的一个午后，在北京大学第三医院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一罕见病病因不明，尚无法治愈，不少患者的生存期仅3至5年。

在自传《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人，出生于1978年，当时在京东集团担任副总裁，确诊前一年刚与妻子段睿结婚，两人的儿子刚刚出生，生活原本正蒸蒸日上。

蔡磊又踏入一个本命年：我已经一年不知道吃的是什么

2月16日，农历除夕，暖阳穿透玻璃窗，在蔡磊北京住所20多平方米的房间里铺展成一片温柔的光晕。他的身体被“渐冻”在方寸之间，但他依然通过眼控仪精准地与外界连接，用眼睛“说话”、用目光“工作”。 如今，蔡磊在这里迎来丙午马年，踏入人生又一个本命年。但即便春节来临，这间卧室兼“作战室”里依旧没有节日的停歇，如同过去数不清的日夜一样进行着一场与渐冻症的无声“冲锋”。

在刚刚过去的2025年，蔡磊这个名字与渐冻症形成了无可分割的公共联结。蔡磊的年度，是一张由多次热搜、海量网络关注织就的传播图谱，更是一部从极致的个人抗争扩展至全社会协同“破冰”的动人叙事。

“一如既往地在卧室全天办公，持续冲刺。”当被问及如何度过这个马年春节时，他的回答简洁、直接，通过眼控仪一字一字敲出。攻克渐冻症，是一场与死神竞速的冲刺，必须全力以赴。除夕晚上怎么安排？蔡磊回复：“我都忘记了今天是除夕，正在研究AI呢。”

病痛早已剥夺了蔡磊最基础的生活感知，“我已经一年不知道吃的是什么。”这个阖家团圆的除夕，他能给自己的唯一“放松”，只是抽出两个小时，和家人一起看春节晚会。当被问及是否想去现场看春晚时，蔡磊满是期待又充满无奈：“主要是身体不允许，身体康复可能会，期待！”

本命年：

用眼睛“策马”向前

“坚持龙马精神，希望马到功成”

1978年出生的蔡磊属马，如今，他正迎来人生又一个十二年的生命轮回。马，在中国文化中象征着奔腾、奋进与不息的生命力。

当被问及会用哪些与“马”相关的词形容自己时，他的回答掷地有声：“继续一马当先，坚持龙马精神，希望马到功成！”

这绝非口号。2025年，蔡磊这个名字多次登上网络热搜，相关话题阅读量以数亿计。他的形象从一名令人同情的病患，彻底转变为一名组织科研攻坚、撬动社会资源协同攻克人类难题的“指挥官”。

然而，蔡磊的个人处境在急速下坠。2026年年初，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，全身上下只有眼球能动，起身需要4人协助，夜晚因疼痛麻木十余次醒来，说话的能力已完全丧失。

“确实这场抗争太过艰难了，我持续接近最残忍的疾病终点状态。”他坦承，被誉为“世界五大绝症”之首的渐冻症，依然需要全世界科学家的持续努力。

但他所推动的公共事业却在加速攀升。蔡磊告诉记者，在过去的2025年，他和小伙伴们通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，实现与50多家生物科技公司以及10余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目。

蔡磊一家三口

最令人振奋的是，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。其中，ALS（肌萎缩侧索硬化，又名渐冻症）联合实验室在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度取得实质性进展，发表数篇科研论文，推动多项前沿技术进入实用阶段。

心愿：

攻克渐冻症

让全世界渐冻症患者获新生

春节的主题是团圆与新生。对于蔡磊和他的家庭而言，“新生”被赋予了截然不同、重于千钧的含义。

记者问及与爱人和孩子是否有专属的春节约定，他的回答没有一丝修饰，却让听闻者动容：“没有。攻克渐冻症，拯救生命，活下来是我对家人唯一的约定。”

这份约定，支撑着他将每一天都过成冲刺日。“工作精神状态和过去一样，依然每天全天工作到晚上十一二点。”他的身体需要护工频繁拍打以缓解压痛，但精神从未离开过前线。

他的新年愿望简单到极致：“攻克渐冻症，我和全球约50万名渐冻症患者都能活过来。”这个“活过来”，是他和全球50万个家庭，最期盼的马年新生。