我不敢去体检，不敢面对体检报告，不敢面对罕见病的无药可用丨叶檀回信

长期征集

日子很难，生活不容易，每个人都有自己的苦，有苦说不出的感觉，受苦的人最懂。

和吃苦相比，有苦难言，无人问津，可能比苦本身还难受。

重生之后，叶檀老师变了很多，变得能吃苦，吃自己的苦，吃别人的苦。

她说，有苦我们一起分担。

每周六，叶檀老师都会亲自回复，并在公众号上发出，有苦难言的朋友，如果你也想和叶檀老师倾诉，把你的故事，发送到邮箱yetanbusiness@163.com，叶檀老师看到，一定会回复。

记住，这世界还有人，关心你，在乎你，理解你。

文/叶檀☞手中无剑 | 心中有爱

叶檀老师：

看过您和蔡磊先生的视频，一直以来被蔡磊先生的事迹感动着，鼓舞着，但自己却一直不能勇敢面对自己的困境。很是苦恼，希望寻求支持。

我是一名ADPKD患者，也就是常说的常染色体显性遗传性多囊肾。这是一个遗传性单基因疾病，目前全球尚无根治性办法，也没药物可用，唯一一款获批药物托伐普坦，效果极其有限。目前在研的几款药物五年内也不大可能应用于临床。

从母亲的情况看，我有一定概率在60岁左右进入肾衰竭末期，需要通过透析或肾移植进行治疗。众所周知，这两种方式风险都很大，也是不得已而为之的医学手段。

我当前最大的困扰就是不敢去面对，不敢去体检，因为这个病没有办法治疗，所以，我就一直采取掩耳盗铃的方式，不去查就没病，就可以开开心心的生活。

但也知道终究不能自欺欺人，也担心自己讳疾忌医的方式会让自己错过最佳的预防时机。可我就是不敢去医院检查，特别是单位一年一度的体检福利，我总是特别惧怕，害怕面对体检的结果。

我今年45岁了，上有老下有小，工作稳定，所以，更不愿意打破目前貌似平静的生活。

我总是不停鼓励自己以蔡磊先生为楷模，向他学习，纵使不敌，也绝不屈服。但具体落实到行动上，我就非常脆弱，根本不敢去主动检查。

我想求教，如何在看似无能为力的前提下去挑战人生，赢得人生的主动权？我该如何去打破自己的心魔？我们这个群体是否有必要向蔡磊先生学习，用互联网思维去推动加速药物的研发？

Ryan

2026年11月10日

Ryan：

理解你的忐忑，拥抱一下。

怕疾病，是人之常情。谁不怕呢？既然人类有一个共同愿望是无疾而终，那就说明，疾病是所有人的梦魇。

我向全世界承认自己的胆怯。

在拿到报告单之前，我也怕，怕未来人生只有匆匆数月，怕在病痛中度过余生，怕身体没有对药物进行应答。虽然我的外表是麻木而不是恐惧，那我心里清楚，那是坏消息过于集中，身心来不及作出反应。甚至现在去复查，我仍然惴惴不安。

蔡磊先生回顾得病之初的情景，他也怕，甚至希望自己得的是癌症，起码还有药可治。

我有一个朋友，属于社会贤达，天天疲于奔波，离开公众场合后，他脸上的皱纹里写满了疲惫。他担心自己已经得了重病，我们苦劝他去体检。可他的回答跟你一模一样，我害怕，如果不体检，就可以当没事。

可真的没事吗？

天天焦虑就是天大的事，如果一个人真的不在乎生老病死，不体检就是自然哲学态度的外溢，可他是在乎的，不体检因此内化为每天的焦虑，连朋友们都有点窒息。

所谓的拖延症，不过是我们无法面对现实时的躲避之策。你害怕，你拖延，以为自己特别胆怯，缺乏勇敢气概。

我想告诉你的是，你的害怕并不可怕，个人面对太难解决的问题时，都会害怕、拖延，这是人之常情，你不是地球人类中胆小的那群人，只是充满七情六欲的普通人。我们这些普通人，享受着日常生活的平稳顺遂，不想提前预支那份不安。

不光你是这样，我也是，蔡磊总也是，放眼望去的人群，都是如此。

既然害怕是正常的，我们来分析一下害怕背后藏着什么？

对疾病的害怕背后是痛苦、是死亡，是对人生失控的恐惧。

痛苦是可以改变的，经过多年的呼吁，只要提供证明，现在基层医院就能提供张终末期的止痛服务，国人终于在文化上接受，在可以止痛的技术背景下，选择刮骨疗伤般的痛苦并不符合生命之道。

死亡是人类永远的痛，因为死亡冷峻地告诉我们，人的此生是有限的，我们每过一秒钟，就离终点近了一步。

这话可以反过来理解，正因为此生是有限的，精神价值才能体现其绝对性。

死亡很糟糕，可也有好处。我很难想像一个不会老、不会死的世界，人类将变得怎样骄纵狂傲，因为这世界将没有一样东西能制约得了这个失控的群体。

反过来，如果人把终点当作必然的存在，就会珍惜日常，就会在短暂的人生中进行可以媲美星辰的精神追求。人生总有一个阶段会失控的，相信我，一次次的失控预演，有助于我们平静对待生命中的所有事。

一次次体检，相当于一次次脱敏，有助于你平静地面对生死，以及所有生命中的重大课题。

蔡磊总的勇敢并不在于拒绝害怕，而在于害怕之后的选择。

去进行体检，情况有可能如你的预期，也有可能比你预想的乐观得多。如果不乐观，不去体检，囊肿不会停止生长，报告单管不着它们；可查了，那份报告也审判不了我们，它只是几张纸。

真正的内容既在报告单上，更在我们的行动上，我们面对难题时的抗争。勇敢的人会在深夜大哭，但哭完之后，会发下愿心，会去行动。

如果你有能力，利用互联网思维、推动研发，那是一件大功德。作为病人群体，比大多数群体都合适做这项活动的志愿者。

罕见病靠的多半不是等，是登记、是数据、是抱团、是研发、是组织。多囊肾在国内不算少数，病友群、患者登记库、每年的问卷，听起来都是小事，落到研究者桌上就是星火。

建一个群，填一张表格，让病友们把每一次体检记录下来，不仅是照看自己，也是给这条路上的人添一束光，有可能，这条路不知不觉就走通了。

害怕的时候，放过自己；有勇气的时候，继续前行。

你的檀姐姐

2026年11月14日星期六

（檀姐姐邮箱：yetanbusiness@163.com，来信表示授权叶檀财经使用邮件内容，如果回复，仅公开回复且会被读者评论，同时授权本人用于图书汇编，来信请慎重。）

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作者：叶檀编辑：妮妮

图片：来源于AI生成

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