网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

央视发文,抗击渐冻症7年的蔡磊迎重磅消息,网友:好人有好报

0
分享至

“四面八方,都是前方。”

2026年盛夏,蔡磊的一段访谈,激励了无数迷茫的网友。

央视新闻、北京日报接连发文,聚焦这个和渐冻症死磕了七年的男人。



如今的蔡磊,全身瘫痪无法说话,只能靠眼球转动打字。

他救不了自己,却拼尽全力救了千万病友。

七年绝境逆行,他的故事,远比我们想象的更动人。



七年坚守,等来曙光

7月,国内首款自主研发的SOD1突变型渐冻症靶向药,顺利完成二期临床试验。

这款药的诞生,离不开蔡磊的全力推动。

可最让人破防的是,这份拼尽全力换来的希望,偏偏惠及不到蔡磊自己。



7月19日,央视再次聚焦蔡磊,带来第二个重磅好消息。

在2026中国AI盛典上,蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”。

蔡磊是罕见病科研领域,唯一拿到这份荣誉的人。



此时的蔡磊,已经进入患病终末期。

全身瘫痪,无法说话,靠胃造瘘进食,24小时离不开呼吸机。

全身上下,只有眼球可以自由转动。

他靠着眼控仪,一字一字转动眼球,敲出了自己的获奖感言。



这份荣誉,绝非虚名。

患病七年,蔡磊搭建了专属渐冻症的“AI科研大脑”。

梳理全球医学论文、筛选药物靶点、匹配患者临床试验信息。

原本需要数年的研发流程,现在几十倍提速,极大缩短了新药的研发周期。

冰冷的AI技术,因为他的坚持,变成了拯救生命的温暖工具。



伴随两大喜讯同步上线的,还有鲁豫对蔡磊的独家专访。

鲁豫坦言,这是她从业二十多年来,最特殊、最难忘的一次采访。



两人隔着一层防护板,全程没有一句口头对话。

所有交流,都要等蔡磊转动眼球,慢慢打字输出。



整整一年时间,蔡磊没有尝过任何饭菜的味道。

每天只能靠营养液和流食维持生命,偶尔想起番茄炒蛋、小龙虾,都会下意识咽口水。

身体无时无刻不在疼痛、呛咳、憋气。

但他依旧每天坚持工作十六七个小时,别人躺着等死,他躺着拼命。



采访里,他坦然回应所有争议。

有人说他砸钱搞科研是为了自救,是炒作。

蔡磊打字回应,求生是本能,但他从未动过家里的兜底资产。

所有变卖房产、股票投入科研的钱,都是他自己的个人可支配收入,妻儿的生活保障,一分未动。



七年破冰

确诊之前的蔡磊,是妥妥的人生赢家。

河南商丘高考状元,名校毕业,一路深耕商业领域。

京东副总裁,一手推动国内第一张电子发票落地,是业内公认的“电子发票开拓者”。

事业风生水起,前途一片坦荡。



事业有成之际,他遇见了妻子段睿。

段睿是北大药学硕士,能力出众,温柔通透。

两人成婚生子,家庭和睦,日子安稳又幸福。



那时候的蔡磊,满心都是事业布局和未来规划。

死亡、绝症,这些词语,从来不在他的人生清单里。

早已习惯紧绷的生活,丝毫没有察觉,厄运正在悄悄靠近。



2018年,变故悄然发生。

妻子段睿怀孕那年,蔡磊的小臂开始莫名肌肉跳动、震颤。

一开始,他以为只是熬夜太累、压力太大,根本没放在心上。

可身体的异常,越来越严重。



震颤蔓延到四肢,抬手、走路都变得吃力,身体状态一天比一天差。

一年时间里,他辗转多家医院,做了无数检查。

2019年,最终的诊断结果出来了:肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症。



拿到诊断书的那一刻,蔡磊的人生,瞬间跌入谷底。

2019年,他毅然辞去高薪高管工作,彻底告别深耕多年的商业圈,一头扎进完全陌生的罕见病科研领域。



看着无数家庭陷入绝境,蔡磊下定决心,要打破这片死寂。

他从零开始,自费搭建“渐愈互助之家”平台。

短短几年,汇聚了一万八千多名患者信息,做成了全球最大的民间渐冻症数据库。

亲自登门拜访七十多位医学教授,对接六十多家科研机构,牵头组建联合实验室。



七年时间,国内渐冻症新药研发管线,从15条暴涨到68条。

整个行业的进度,被他硬生生往前推了十年。



七年抗争,蔡磊的身体被一点点“冰封”。

2019年,只是手脚无力、肌肉跳动。

2022年,双臂无法抬起,出行离不开轮椅。

2025年,彻底失声,再也说不出一句话。

2026年,进入终末期,全身瘫痪,无法自主翻身、进食,24小时依靠呼吸机维持生命。



病痛日夜折磨着他,呛咳、窒息、酸痛从未停止。

每两小时就要吸氧休息,常年卧床导致身体多处压伤。

可他从来没有躺平放弃,每天依旧高强度工作十几小时,对接科研、整理数据、解答病友疑问。



面对网上层出不穷的恶意抹黑,有人说他装病、炒作、割韭菜,他从不刻意辩解,只用行动回应所有质疑。



夫妻并肩救众生

确诊渐冻症后,蔡磊做的第一件事,就是和妻子段睿提离婚。

他不想拖累年轻的妻子和年幼的孩子,不想让家人被自己的病痛和巨额开销困住。



可段睿想都没想,直接拒绝。

她放下自己高薪体面的事业,关掉经营多年的事务所。

把所有时间和精力,都留给了蔡磊和渐冻症公益事业。



为了支撑长期的新药研发,段睿撑起了“蔡磊破冰驿站”直播间。

踏踏实实选品、认认真真直播,靠干净合规的商业经营赚取收入。

直播间所有利润,分文不取、全部投入渐冻症新药研发。



七年时间,蔡磊夫妇倾尽所有。

他们变卖房产、股票,投入近十亿自有资产攻坚科研。

段睿放弃大好前程,日夜坚守,无偿付出。

原本只是想自救的小小执念,慢慢变成了拯救一个群体的大爱。



结语

很多人惋惜,蔡磊拼尽全力,却救不了自己。

但对他们夫妇而言,人生从不是狭隘的自我救赎。

这七年,他们把个人的苦难,活成了千万人的救赎。



特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
巴厘岛沙滩玥儿给弟弟扎小辫,汪小菲一句话她默默拆掉,12岁“太懂事”的背后:她用“不添麻烦”,换自己在新家的一点点位置

巴厘岛沙滩玥儿给弟弟扎小辫,汪小菲一句话她默默拆掉,12岁“太懂事”的背后:她用“不添麻烦”,换自己在新家的一点点位置

秋风妃
2026-11-08 13:16:41
穆帅西甲126场97胜,胜率77%居执教满百场主帅之首

穆帅西甲126场97胜,胜率77%居执教满百场主帅之首

懂球帝
2026-11-08 06:34:39
水官高速水盐立交临时收费站即将开建,其永久收费站建设也即将开标

水官高速水盐立交临时收费站即将开建,其永久收费站建设也即将开标

三农老历
2026-11-08 16:10:12
38 岁库里还有上限?狂砍 41 分拿下七连胜,一战连破五大历史纪录+超越詹姆斯

38 岁库里还有上限?狂砍 41 分拿下七连胜,一战连破五大历史纪录+超越詹姆斯

钱说体育
2026-11-08 18:59:56
全球也就20例!巴西一名19岁女子,在同一个夜晚与两位男性有过亲密接触,怀孕生下双胞胎后,竟意外发现两个孩子的生父并非同一人

全球也就20例!巴西一名19岁女子,在同一个夜晚与两位男性有过亲密接触,怀孕生下双胞胎后,竟意外发现两个孩子的生父并非同一人

扶苏聊历史
2026-10-10 11:04:50
2026越南小姐总决赛落幕:几代冠军同框

2026越南小姐总决赛落幕:几代冠军同框

缅甸中文网
2026-11-08 14:17:43
双旋在舞!台风“查帕卡”强度将继续提升!下周中或再有“输入”新生

双旋在舞!台风“查帕卡”强度将继续提升!下周中或再有“输入”新生

声情专递
2026-11-08 11:40:22
英伟达遭遇大劫案!一批AI芯片运输途中离奇失踪

英伟达遭遇大劫案!一批AI芯片运输途中离奇失踪

看看新闻Knews
2026-11-08 17:47:42
表面正人君子,实则流氓头子、家暴恶魔,这3位男星令人作呕

表面正人君子,实则流氓头子、家暴恶魔,这3位男星令人作呕

白夜书声
2026-10-29 12:41:04
冥想10分钟,让身心状态助力性生活质量

冥想10分钟,让身心状态助力性生活质量

精彩分享快乐
2026-11-08 21:00:06
队报:C罗退役太晚伤害B费们!热苏斯推翻“暴君”!

队报:C罗退役太晚伤害B费们!热苏斯推翻“暴君”!

罗吹终结者
2026-11-08 16:34:26
亲爹卷入丑闻,王室拒绝帮忙,梅根深陷财务黑洞,欲带孩子逃回美国

亲爹卷入丑闻,王室拒绝帮忙,梅根深陷财务黑洞,欲带孩子逃回美国

白露文娱志
2026-11-04 15:22:15
主人斥巨资给猫买了豪华猫爬架,结果两个月后傻眼……你就不能看看自家猫啥颜色吗?

主人斥巨资给猫买了豪华猫爬架,结果两个月后傻眼……你就不能看看自家猫啥颜色吗?

爱宠物
2026-10-31 21:55:08
一个神奇的罚分赛季,最终用载入史册的方式会被铭记

一个神奇的罚分赛季,最终用载入史册的方式会被铭记

米奇兔
2026-11-08 18:11:10
巧了,曼联上次英超主场两球落后仍逃过输球也是对阵维拉

巧了,曼联上次英超主场两球落后仍逃过输球也是对阵维拉

懂球帝
2026-11-09 02:55:26
有学者直言:当下高校评价体系最大矛盾,在于用极少数顶尖人才上岸标准,要求全体普通教师!

有学者直言:当下高校评价体系最大矛盾,在于用极少数顶尖人才上岸标准,要求全体普通教师!

高教经纬88
2026-11-06 15:10:03
西地那非怎么吃才安全?牢记“1+2+3”原则,别拿身体开玩笑

西地那非怎么吃才安全?牢记“1+2+3”原则,别拿身体开玩笑

鬼菜生活
2026-11-09 03:05:01
成都蓉城主帅为丢冠发声:非常失望、非常绝望;俱乐部致歉:我们深感技不如人,尊重结果,接下来将持续抓实训练备战、优化球队管理

成都蓉城主帅为丢冠发声:非常失望、非常绝望;俱乐部致歉:我们深感技不如人,尊重结果,接下来将持续抓实训练备战、优化球队管理

极目新闻
2026-11-08 18:36:37
出名后出轨保姆、气死原配,如今77岁的他晚景凄凉,子女与其割席

出名后出轨保姆、气死原配,如今77岁的他晚景凄凉,子女与其割席

不似少年游
2026-10-23 16:49:52
笑不活了!苏州乘客飞机延误办改签,告诉空姐江浙沪几座机场都行,空姐一问目的地,他沉默三十秒才说:苏州

笑不活了!苏州乘客飞机延误办改签,告诉空姐江浙沪几座机场都行,空姐一问目的地,他沉默三十秒才说:苏州

王老师你还好吗
2026-11-06 14:39:40
2026-11-09 05:03:00
感影的世界
感影的世界
每日评析热门影视,喵~
1809文章数 115关注度
往期回顾 全部

头条要闻

丈夫凌晨4点和陌生女子通话 妻子赌气与异性开房3天

头条要闻

丈夫凌晨4点和陌生女子通话 妻子赌气与异性开房3天

体育要闻

40岁,正是绝杀的年纪!

娱乐要闻

敬一丹女儿追忆母亲:她被世界铭记

财经要闻

市场能接受AI繁荣退潮吗?

科技要闻

AI机房被卡,美股重挫!英伟达大跌9%

汽车要闻

限时权益价8.88万 吉利星愿STAR限定系列发布

态度原创

时尚
手机
房产
健康
亲子

把北京喝成一杯酒

手机要闻

被砍的2021款诺基亚G20 5G手机曝光:展锐T7520 + 4G RAM

房产要闻

突发!海口新政:小户型回来了!

痘痘长到25岁还没完?查查内分泌

亲子要闻

潮州月子中心护理人员持证率是多少?

无障碍浏览 进入关怀版