第二季【天线宝宝之家】癫痫家庭俱乐部活动温暖收官以爱为灯，照亮"天线宝宝"成长路

2026年8月15日

上海市儿童医院泸定路院区

一场专为癫痫患儿家庭准备的温暖相聚

如期而至

启幕

开场寄语，守护有温度

下午13:30，第二季"天线宝宝之家"癫痫患儿俱乐部主题活动在住院部501报告厅正式启幕。

活动伊始，门办主任史婧奕主任医师代表医务处向到场家庭致以诚挚问候。她表示，医院始终高度重视癫痫患儿的全周期照护与家庭支持，"天线宝宝之家" 作为医患沟通的重要平台，旨在为患儿家庭搭建交流互助的桥梁，传递专业力量与人文关怀。在照护支持中，会为家长提供包括规律作息管理、抗癫痫药物规范服用指导、发作时安全防护、定期脑电图与血药浓度监测等专业护理知识，同时也会关注患儿的心理状态，引导家长给予孩子足够关爱与鼓励，必要时协助对接专业心理支持资源，全方位帮助患儿家庭应对疾病挑战；癫痫诊疗研究中心（以下简称“中心”）、神经内科主任陈旭勤教授随后致辞，回顾了中心近几年来在儿童癫痫诊疗领域进行持续探索和技术精进——中心陆续开展多种抗癫痫新药的国际多中心临床研究，在国际癫痫学术平台分享团队的创新性成果。在癫痫治疗进入前所未有的技术革新和快速发展的新时代，不断有新的诊治手段和技术可及，为各种类型的癫痫患儿提供多元化、精准化、个体化的治疗新策略。所以勉励家长们要有信心，与医护携手，共同为孩子撑起一片晴空，她表示“天线宝宝之家"不仅是医患交流的温暖平台，更是患儿家庭可以信赖的"家"。癫痫中心副主任赵瑞主任医师结合临床实践，分享了本中心年度开展包括半球离断、病灶切除、机器人辅助SEEG植入热凝、LITT、神经调控等各类癫痫外科手术100余例，癫痫手术治疗规模和疗效均为沪上三甲医院前列。并就患儿术后长期管理中的常见误区与家庭照护要点作了分享，强调规范诊治与个体化治疗的重要性，并表示中心团队将始终与家长并肩，为患儿的健康成长持续护航。

两位难治性癫痫的患儿家长代表也走上台前，分享了自己陪孩子一路走来的真实经历与心路转折。朴实的话语、真挚的情感，让在场每一个人都为之动容。

疗愈

从"心"出发，与"电"共舞

养育一个患病的孩子，医疗救治是托举孩子生命的底气，而家庭的心理支撑，同样是照亮孩子成长的重要力量。本次活动特别设置亲子沟通与疗愈分享环节。

何姗姗副教授：与"电"共舞，从心出发

何姗姗副教授以《与"电"共舞，从心出发——癫痫患儿家庭心理支持指南》为题，结合丰富的临床经验，为家长们系统梳理了家庭心理调适的实用方法，帮助家庭建立科学、积极的照护心态。

王晓燕老师：正念同行，感受小美好

二级心理咨询师王晓燕老师以"正念同行，感受小美好"为主题，带领家长们沉浸式体验正念疗愈。在一呼一吸之间，引导大家放下焦虑、关注当下，在繁忙的照护生活中，收获一份久违的松弛与平静。

【特写】爱心义诊

报告厅里的温暖坚守

15时整，报告厅一侧的义诊区悄然"开诊"。没有电子叫号屏，没有拥挤的长队列，几张拼起的桌椅、一摞整理好的病历、几位专业和蔼的专家，就构成了这个下午最动人的温暖风景。

中心的多学科专家们早早落座，翻开每一位家长递来的病历本，目光专注而温和。从用药方案的微调，到发作时的应急处置；从生长发育的随访建议，到日常生活中的注意事项——家长们积攒已久的疑问，在这里被逐一拆解、耐心回应。多学科专家团队会针对患者情况，为家属提供专业细致的诊疗建议与指导，获得了家属的认可。

"医生，孩子最近发作频率变了，要不要调药？"

"平时上学需要跟老师特别交代些什么？"

"这种情况可以打疫苗吗？"

一个个具体而微的问题，背后是一个个家庭日夜的牵挂。专家们时而低头记录，时而抬头讲解，用通俗的语言把专业判断讲清楚、说明白。遇到焦虑的家长，他们会多停留片刻，拍拍肩膀、温声安抚；遇到年幼的患儿，他们会换一种语气，用孩子听得懂的方式交流。

这场义诊持续了整整一个小时，但对每一个到场的家庭来说，这一小时的专注倾听与专业解答，是心底稳稳的安心与希望。

手作时光

一盏小夜灯，一片星空

义诊区旁，手工灯制作DIY区域同样热闹。志愿者与孩子并肩而坐，穿线、粘贴、组装，一步步完成属于自己的小夜灯。

当一盏盏小夜灯依次亮起，暖黄的软光晕开，落在孩子们亮晶晶的笑脸上，也落在家长们略显疲惫却浸着温柔的眼底。那微弱而温暖的光，恰如每一个家庭不曾放弃的希望——微小，却足以照亮漫长的夜。

从启幕仪式到心理疗愈，从专家义诊到亲子手作，"天线宝宝之家"第二季活动将专业诊疗、心理支持与人文关怀融为一体，为每一个到场的家庭送去了切实的帮助与温暖的力量。

每一个"天线宝宝"，都是坠落人间的星星。

上海市儿童医院癫痫诊疗研究中心将继续以专业为帆、以爱心为桨，陪伴更多家庭穿越人生的风浪，守护每一颗星星，平安长大。

编辑：严钦