9月15日是世界淋巴瘤日,江苏省肿瘤医院、江苏省抗癌协会联合举办了淋巴瘤患者关爱活动。活动以“携手引航 没有患者独自前行”为主题。医护专家、患者和家属在一起讲科普、聊诊疗、话康复,既有专业的医学解读,也有真挚的抗癌经验分享,向公众传递淋巴瘤规范诊疗的科学理念,也让每一位在场的患者和家属真切感受到,抗癌路上从来都不是孤军奋战。
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疾病背后,是贯穿全程的医疗温度
活动现场,江苏省肿瘤医院副院长周国仁在致辞中表示,举办本次活动,初衷就是搭建起医患深度交流的平台,大家可以在诊疗、护理、康复、营养与心理等多个维度畅所欲言。他提到,如今癌症已经纳入慢病管理的范畴,大众不必再谈癌色变,随着医学技术的持续进步与诊疗体系的不断完善,各类肿瘤都能得到更有效的控制,患者也能获得更优质、更有温度的医疗服务。
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诊疗技术的进步托举了患者的生存希望,而人文与专业并重的照护,则为这份希望加上了更厚重的底气。江苏省肿瘤医院护理部主任张柳柳在致辞中谈道,免疫、CAR-T等新技术的不断发展,让越来越多淋巴瘤患者实现了长期生存。当活得更长成为现实,如何活得更好就成了更值得关注的命题。肿瘤康复从来都不是只靠治疗就能完成的事,三分靠精准治疗,七分靠科学管理,这是行业内公认的康复逻辑。江苏省肿瘤医院肿瘤内科长期致力于患者的全程管理体系建设,护理工作早已跳出基础护理的范畴,成为贯穿疾病全周期的支撑力量。
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医护的坚守给了患者前行的力量,而康复者的亲身经历,就是最鲜活、最有说服力的治愈“教科书”。72岁的廖阿姨是一位有着18年淋巴瘤病史的康复者,她的故事让现场很多病友深受触动。2008年,她在洗澡时偶然摸到腋下有绿豆大小的肿块,当时没有任何不适症状,本以为只是普通结节,到医院检查后却确诊为淋巴瘤二期。“确诊之初心里也有过沉重的冲击,毕竟谁听到癌症都会慌乱,但医护人员耐心地沟通与安抚,让我很快放下了顾虑。”廖阿姨说,康复之后,她主动参与患教志愿服务,用自己的经历鼓励新来的病友,帮大家疏解情绪、解答治疗与康复中的疑问。她常说心态好是康复的第一良方,人积极向上,身体才会有更好的恢复状态。如今她的生活充实丰富,和病友们一起参与各类康复活动,日子过得有声有色。
医护全病程守护,让患者不再独行
一场活动的温暖可以传递一时的信心,但贯穿疾病全周期的管理体系,才能为每一位患者撑起持续的守护伞。活动主题“携手引航 没有患者独自前行”的背后,是江苏省肿瘤医院多年来深耕淋巴瘤全病程管理的实践与沉淀,是医护人员从确诊到康复全程相伴的承诺。
江苏省肿瘤医院临床护理副主任护师李文娟介绍,淋巴瘤的管理覆盖确诊期、治疗期、康复随访期三个阶段,是一个完整的全流程体系,每一个阶段都至关重要,也都离不开医护的专业指导与患者的主动配合。全病程管理不是一句空泛的口号,而是落实在每一个诊疗节点、每一次居家照护里的具体行动。
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确诊是抗癌之路的第一站,也是最容易动摇信心的关口。很多患者刚拿到诊断报告时,都会陷入茫然与恐惧,对接下来的检查与治疗充满疑虑。在这个阶段,护理人员会协助患者完成各项检查,耐心解释骨穿、采血等项目的意义,让患者明白每一项检查都是病情判断与治疗方案制定的重要依据。与此同时,心理支持同样是确诊期的重点工作。不少患者刚确诊时会产生天塌下来的挫败感,医护人员会通过讲解疾病知识、分享同类型成功案例,帮助患者做好心理建设,平稳度过情绪波动期,顺利进入治疗阶段。
进入治疗阶段,护理的守护就渗透在治疗的每一个细节里,为治疗安全保驾护航。治疗期间,护理人员会严格做好精准给药,确保每一次治疗都安全顺利推进,同时全程监测患者的不良反应,重点做好感染防控、出血预防与各类症状管理。淋巴瘤治疗药物可能会造成白细胞降低,患者感染风险显著上升,护理团队会制定针对性的防护方案,守好每一次治疗的安全防线。医生也会根据患者的身体反应及时调整治疗方案,在保证疗效的同时尽可能降低治疗带来的不适。
治疗结束不意味着守护终止,从院内延伸到院外的护理,才是患者回归正常生活的重要支撑。“很多患者以为治疗结束就万事大吉,回家后就可以放松警惕,其实居家康复与长期随访是淋巴瘤管理中非常关键的一环。”李文娟表示,患者出院前,医护人员会给出针对性的居家指导,从饮食作息到用药管理,从自我监测方法到危险信号识别,都会逐一讲解清楚。居家期间,患者要注意保持居住环境清洁舒适,做好个人卫生防护,饭前便后洗手,尽量避免去人群密集的场所,外出做好防护,降低感染风险。如果出现乏力、精神不济等贫血表现,要注意多休息,适当延长休养时间。如果出现血小板下降,要注意避免磕碰、跌倒,避免挖耳朵、挖鼻孔等容易引发出血的动作,衣着保持宽松,同时密切观察大小便是否有异常出血征象。
规范随访是康复期不可忽视的重点。李文娟提醒,淋巴瘤患者在前三年的随访周期相对密集,随着病情持续缓解,再逐步延长随访间隔。定期复查能尽早捕捉复发信号,把风险控制在萌芽状态。除了身体照护,医护人员也会持续关注患者的心理状态与远期并发症治疗,帮助患者更好地回归家庭与社会生活。
淋巴结肿大≠淋巴瘤?专家教你区分良恶性
全病程管理的落地,既需要医护体系的专业支撑,也需要患者与公众对疾病有科学的认知。走出认知误区,掌握疾病识别方法,才能实现早发现、早诊断、早治疗。
很多人对淋巴瘤的认知停留在淋巴结肿大,却不了解淋巴系统本身的作用。记者了解到,淋巴系统就像人体内的“巡逻兵”,遍布全身的淋巴管与淋巴结如同治安岗亭,淋巴细胞二十四小时识别、消灭入侵的细菌病毒,是人体重要的免疫防线。淋巴结肿大是非常常见的身体表现,绝大多数都是良性的,咽喉发炎、牙疼、口腔溃疡都可能引发淋巴结反应性增大,往往伴随红肿热痛的炎症表现,炎症消退后就会逐渐缩小。但如果淋巴细胞逃避机体监控,不受节制地生长,就会形成质地偏韧、没有痛感的肿块,这时候就要警惕恶性病变的可能。还有不少病人以为是上火或炎症,随便吃一些消炎药,耽误了诊疗的时间。
正因为淋巴结肿大太过常见,公众对淋巴瘤往往存在不少认知偏差,这些误区有时会延误诊疗时机。第一个常见误区是认为淋巴瘤是绝症,治不好。实际上淋巴瘤的治愈率高于很多实体肿瘤,霍奇金淋巴瘤治愈率超过85%,弥漫大B细胞淋巴瘤作为高度恶性的亚型,经过规范治疗后五年生存率也已超过六成,相当多患者可以实现临床治愈或者长期带瘤生存。第二个误区是认为淋巴瘤是老年病,年轻人不会得。事实上淋巴瘤在各个年龄段都可能发病,只是不同年龄段高发的淋巴瘤类型有所不同,青年与老年都是霍奇金淋巴瘤的高发群体。第三个误区是认为淋巴瘤只长在淋巴结。淋巴瘤是全身性的系统性疾病,除了毛发和指甲,全身各个器官都可能受累,淋巴结只是最常见的发病部位。
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江苏省肿瘤医院肿瘤内科主任医师张琰提醒,颈部、腋窝、腹股沟长出不痛、持续变大的皮下肿块,是淋巴瘤最典型的信号,普通消炎药无法让这类肿块消退。如果同时伴随长期乏力、反复发烧超过三天、夜间大汗淋漓、半年内体重下降超过一成、胸闷气短等症状,一定要及时就诊,“日常可以定期自查颈部、腹股沟等浅表淋巴结,熟悉自身基础状态,一旦发现不明肿块,第一时间就医,根据医生建议完成淋巴结活检,切勿自行服用药物拖延检查时机。”
记者了解到,如今淋巴瘤可选的治疗手段十分丰富,化疗、靶向免疫、放疗是常规基础方案,造血干细胞移植、CAR-T细胞疗法多用于复发难治人群,手术仅用于活检或处理肠梗阻、穿孔等急症。如果常规方案效果有限,患者还可以参与临床试验获取前沿新药。张琰提到,不存在适合所有患者的统一治疗模板,确诊后患者要完整向主治医生告知既往病史与身体感受,不要隐瞒不适症状,医生才能结合病理分型、年龄、身体状态定制个体化诊疗方案。
通讯员 胥林花 现代快报/现代+记者 张宇
(通讯员供图)
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