“我们说的话，真的能改变研究吗？”——首届肿瘤患者之声交流会侧记

2026年9月20日，一场以“聚力·让改变发生”为主题的阿斯利康中国肿瘤患者之声交流会在上海举行。患者及患者组织代表、临床专家、研究人员、卫生经济学者与产业方坐在一起，讨论的是同一个问题：患者说的话，怎样才能真正改变肿瘤诊疗。

这场交流并不止于一次讨论。活动期间，阿斯利康正式宣布成立中国肿瘤诊疗变革患者顾问委员会（China Oncology PATH Committee）。

当天下午，交流会设置了多场平行分论坛。与癌共舞患者组织志愿者、乳腺癌分区版主刘芳老师代表论坛参与“主题分论坛一：以患者洞察赋能科学创新，共建患者中心型临床研究新范式”。

该分论坛聚焦的正是患者的真实体验如何转化为临床研究设计可以参考的输入。刘芳老师结合与癌共舞论坛多年来深耕患者群体、持续倾听患者声音的实践积累，以及她在患者交流中观察到的患者面对临床研究时的真实所思、所感与所盼，从患者组织视角出发，就临床研究如何更好纳入患者洞察、回应患者需求、真正走向以患者为中心发表了自己的看法。

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为什么要有这样一场会

癌症仍是我国重要的公共卫生议题。根据世界卫生组织的最新数据，我国每年新发癌症病例约480万，死亡病例约260万，占全球癌症发病总量近四分之一。

随着防治水平提高、患者生存期延长，患者的需求也随之变得很具体：确诊之初能不能得到听得懂的解释和明确的指引；治疗期间能不能把副作用管住、少跑冤枉路；一个阶段治疗结束之后，复查由谁来跟进，康复和心理上的低落由谁来管；以及还能不能回到原来的工作、家庭和社会角色里去。

这些需求分散在医院、家庭和社会支持各个环节——哪一环接不上，压力最后都会落回患者和家属身上。

需求变了，研究和服务的组织方式就得跟着变。本次交流会围绕三个方向展开——科学创新、药物可及、全病程管理，把患者、临床专家、研究人员、卫生经济学者和产业方请到同一张桌子上，共同探讨怎样让创新真正回应患者的需求，怎样让患者在治疗之外也能获得连续的支持，让更多人不仅活得更久，也活得更好。

主持本次多方圆桌研讨的癌症科普作家、北京大学客座教授李治中博士（菠萝博士）表示：“改善肿瘤结局需要的不仅仅是医疗创新，而是需要患者、临床、科研、政策和产业各方围绕共同目标携手合作。”

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从“被听见”到“被用上”

随着肿瘤研究向更加个体化、以患者为中心的方向发展，患者视角正日益成为与临床证据同等重要的洞见来源。在全场讨论中，与会嘉宾探讨了如何依托真实的患者体验，优化临床研究设计、改善临床试验参与体验，让未来的创新疗法更好地回应患者需求。

讨论还强调，应扩大研究生态体系中的协作范围，联动肿瘤学术中心、科研院校及基层医疗机构，为患者创造更多参与临床研究的机会。

在主题分论坛一，这个话题被拆得更细：患者洞察究竟应该在研究设计的哪个阶段被听见？怎样形成可以积累、可以复用的机制，而不是每次都从零开始？研究的终点指标，又该怎么与患者真正关心的结局对上？

来自患者社区一线的经验也被带进了这场讨论。刘芳老师长期以志愿者身份服务与癌共舞平台的乳腺癌分区。与癌共舞是国内肿瘤患者聚集交流的社区之一，乳腺癌分区汇集了大量病友在诊疗选择、不良反应应对、随访与康复过程中的真实经历。

在分论坛上，她结合社区病友们的实际经历，就患者洞察如何进入临床研究设计、研究问题如何更贴近患者的真实处境，与临床专家、研究人员及其他患者组织代表交换意见。

这也是当天反复被提及的一点：患者之声要真正发挥作用，需要在研究设计的早期就被听见，并且有稳定的机制把它传递下去——不是开一次会、听一次故事就结束。

另一位患者组织代表表示：“患者组织能够从独特视角洞悉患者在整个病程中面临的真实处境。将这些经历融入临床研究与创新相关研讨有助于确保未来的诊疗进展更好地契合患者的核心需求。”

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用得上，还要用得起

只有真正惠及患者，创新才算创造了价值。随着创新疗法不断涌现，与会嘉宾围绕如何应对可负担性挑战、推动构建更可持续的创新可及路径展开讨论，并强调了多层次医疗保障体系的重要性：通过基本医保、商业健康险、患者援助项目及其他支持机制协同发力，去回应患者不断变化的需求。

一位患者组织代表表示：“对许多患者而言，可及性不仅仅在于有没有创新药物可用，而是在于患者最需要的时候能不能用得起、够得到。随着患者需求日趋多元，医疗生态各方的持续协作有助于探索可持续的解决方案，以减轻患者负担，让更多人受益于医疗创新成果。”

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出院之后的那段路

随着癌症逐渐向慢病化、可长期管理化发展，防治的关注重点正从治疗本身扩展至患者的全病程体验。在全场讨论中，患者代表、临床专家与行业伙伴围绕疾病认知、筛查诊断、长期管理、康复生存及社会回归等环节所面临的挑战分享了观点与经验。

人工智能等数字技术在提升连续性照护水平、促进优质医疗资源普惠可及、改善全病程管理体验方面的价值，也被重点提及。

北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利教授表示：“随着肿瘤诊疗体系不断发展，患者面临的挑战早已不止于治疗本身，他们的需求已经延伸至康复、心理健康与社会参与。想要满足这些需求，需要全社会协同发力，帮助患者拥有更高质量、更充实的生活。”

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一场会议当然不能解决所有问题，但患者正逐渐从诊疗服务的接受者，成长为推动癌症诊疗变革的重要参与者。对病友们来说，值得留意的是这些讨论最终会落到哪里——研究方案怎么设计、终点指标怎么定、药物怎么定价、出院以后谁来管。这些看起来离我们很远的事情，其实正是决定我们接下来能用到什么、怎么用、用得多久的环节。

而患者朋友们能做的，是把自己的真实经历讲清楚、讲完整：治疗中遇到过什么困难、哪些副作用最影响生活、随访时最担心什么。这些经历积累起来，就是“患者洞察”最原始的样子——它不会自动变成研究方案，但没有它，研究从一开始就偏了。

与癌共舞的病友如果有想传递给研究者的经历与想法，欢迎继续在评论区里留言。说的人多了，被听见的机会才会真的多起来。

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