北京
本周，布法罗比尔队名人堂四分卫吉姆·凯利的妻子吉尔·凯利在Instagram上分享了一条深情的悼念信息，讲述了她和家人二十多年来一直承受的失去。
这条帖子来自亨特希望基金会的“分享他们的故事”活动，该系列活动旨在纪念受脑白质营养不良影响的儿童——这是一组罕见、致命的神经系统疾病。这次被讲述的，是吉尔自己的儿子亨特·凯利。照片中的亨特还是个婴儿，配文写着：“一个被深爱的儿子和兄弟，他的生命继续作为希望之光闪耀。”
吉尔转发时写下了自己的话：“谢谢你做的一切，亨特！我太想你了，太爱你了！！”
亨特·凯利出生于1997年2月14日，和父亲吉姆同一天生日。出生后不久，他被确诊患有克拉伯脑白质营养不良——一种遗传性、致命的神经系统疾病。2005年8月5日，亨特去世，年仅8岁。吉尔的这条信息并非关于一桩新的悲剧，而是来自这个家庭已经公开承受了近三十年的悲伤。
确诊之后，他们做了两件事
这项工作在亨特确诊后不久就开始了。1997年，吉姆和吉尔创立了亨特希望基金会。基金会专注于资助研究、为家庭提供支持，同时推动一项关键改变：把克拉伯病纳入美国每个新生儿出生时都要做的新生儿筛查项目。
吉姆曾谈到，当亨特的诊断来得太晚、治疗已经帮不上忙时，他们能做的选择有多么有限。“我们原本打算做的事情，帮不了我们的儿子。”吉姆说。
克拉伯病如果在出生时就确诊，是可以治疗的；但如果确诊较晚，后果可能是毁灭性的。这也是凯利一家为更好的筛查奔走将近20年的原因。2024年1月30日，联邦政府的新生儿筛查咨询委员会投票决定，将克拉伯病纳入全国推荐统一筛查项目。吉姆和吉尔用一份联合声明纪念了这个时刻，并把这场胜利直接和亨特联系在一起。
“这是了不起的一天！”凯利夫妇说，“克拉伯病的新生儿筛查，是生与死的区别。如果亨特在出生时做了克拉伯筛查，他今天可能还在这里。每一个患克拉伯病的孩子，都值得拥有活下去的机会！”
但这场战斗没有就此停下。联邦层面的批准，并不意味着每个州都自动拥有实施检测的资金或基础设施。于是就在上周，2026年9月25日，凯利夫妇重返国会山，与联邦众议员尼克·兰沃西和金·施里尔合作，推出了一项新的两党法案，名为“紧急拯救新生儿法案”。
这项立法计划在2027年至2031年间，每年提供3500万美元，帮助各州引入联邦推荐的筛查项目，克拉伯病也在其中。
“我们只有这么多照片”
吉尔也谈过，把这场战斗继续下去有多难，尤其是她留下的儿子的照片少之又少。
“我们拥有的每一张亨特的照片，显然都很珍贵，因为我们只有这么多。”吉尔在最近一次采访中拿着一张照片说，“就这些了。我们希望每个州都能达到标准，确保每个州都对每一种疾病进行检测。”
这也是为什么吉尔的这条悼念信息依然直击人心。二十多年过去，亨特的故事仍然是这场战斗的一部分。吉尔仍在分享他的故事，仍在推动新生儿筛查，同时确保人们记住这个她至今仍然想念、仍然深爱的儿子。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
