北京
据ALS Network在官网发布的消息，TikTok博主Brooke Eby已经去世，年仅37岁。她以分享力量、幽默和韧性而被人们记住，即使面对ALS也是如此。
ALS Network在声明中写道，他们"哀悼Brooke Eby的离世，她是一位非凡的倡导者、讲述者、社区建设者和朋友，她的诚实、幽默和决心改变了无数人对ALS的理解"。
33岁确诊，她选择公开分享经历
声明中提到，Brooke在33岁时被确诊为ALS。她做了一个非常个人的决定——把自己的经历公开分享出来。
而她的方式，是"毫不掩饰的、脆弱的、有趣的、不恭的，同时又极其有人情味的"。
数百万人通过她的社交媒体认识了她。在那里，她提供了一个不加滤镜的窗口，让人看见与ALS共处是什么样子。她可以解释一个残酷的现实，可以挑战一个误解，也可以让人笑出来——有时候，这些全都发生在同一条帖子里。
正是通过这样的讲述，Brooke把ALS带到了那些原本对它知之甚少的人面前。ALS Network的声明说，她把"关注"变成了"理解"，又把"理解"变成了"行动"。
她为ALS患者建立了一个社区
但Brooke留下的最持久的印记，或许发生在她为其他ALS患者建立的社区里。
她创办了ALStogether，这是一个基于Slack的线上同伴社区。它围绕着一个简单却有力的想法：正在经历ALS的人，应该有一个地方，能找到真正理解他们正在经历什么的人。
ALS Network总裁兼首席执行官Sheri Strahl这样回忆Brooke：她"改变了人们看待ALS的方式，但她也改变了ALS患者寻找彼此、互相支持的方式"。
29岁首次出现症状，两周前还在发布照片
Brooke的TikTok账号是@limbbroozkit。多年前，在29岁首次出现症状之后，她分享了自己的确诊故事。
即便病情不断进展，她也没有丢掉自己的精神。就在两周前，她还在发布照片。
她的影响力会继续存在，会一直触动那些受ALS影响的人。
愿她安息。
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