26个特殊家庭平均交10万，在机构终身托养，30年后怎么样了？

2026年7月，广州慧灵的一位老学员陈为民走了。66岁，在慧灵生活了整整30年。

“慧灵是他生命安息的地方！昨晚（7月5日）零点之后，他笑眯眯在众多老师的陪护下安详停止了呼吸，名副其实高龄‘寿终正寝’。为他抹身更衣的，是他的个管员徐风华老师！”

这是慧灵创始人孟维娜在朋友圈写下的一段话。寥寥数语，却让无数人动容。

慧灵，这家成立了30多年的心智障碍者托养机构，至今已有25位学员在此走完人生（其中8位来自1996年签约的“终身托养”家庭）。陈为民是其中一位，也是1996年与慧灵签订“终身托养协议”的26位学员之一。

那一年，26个家庭平均一次性向慧灵支付10万元不等的费用，将孩子的后半生托付给了慧灵。

正式讲述前，我们列了一个名单，出现在名单上的是25位慧灵去世学员的情况，从中你可以看到他们离世的年龄，以及原因。

广州慧灵：

1.谭日斌 男 1992年，急性肺炎衰竭在医院去世，殁年26岁

2.董俊豪 男 1997年，在校园边溺水身亡，殁年8岁

3.莫海宇 男 1998年，心肺衰竭在医院去世，终年30岁

4.吴文欣 女 1998年，严重癫痫在慧灵去世，殁年15岁

5.陈 瞳 男 2000年，心肺衰竭在医院去世，殁年12岁

6.吴美伦 女 2000年，心肺衰竭校车紧急送医院，在路上去世，终年49岁

7.程菊桂 女 2002年，中风瘫痪多年去世，终年53岁

8.胡泽涛 男 2004年，严重癫痫去世，殁年18岁

9.赖凤娇 女 2005年，癌症在慧灵去世，终年43岁

10.陶洋洋 女 2005年，在慧灵发作癫痫送医院治疗两天后去世，殁年12岁

11.刘志文 男 2010年4月在家中去世，终年38岁

12.刘育坚 女 2013年，在宿舍意外坠楼，终年47岁

13.黎汝勤 男 2014年，因癌症在医院去世，终年41岁

14.吕 昊 男 2018年，呼吸衰竭去世，终年42岁

15.欧阳润升 男 2018年，器官衰竭去世， 享年69岁

16.范希宁 女 2018年，心脏衰竭去世，终年45岁

17.张 震 男 2019年，心脏衰竭去世，终年58岁

18.刘湘宁 男 2020年，呼吸衰竭去世，享年62岁

19.马德根 男 2022年，心力衰竭去世，终年41岁

20.陈为民 男 2026年，急性低血氧低心率，享年66岁

天津慧灵：

21.马兆荣 男 2008年6月10日，被家庭妈妈独自留在家里，玩火窒息去世，殁年12岁

西安慧灵：

22.石一峰 男 2008年11月，在家长亲子游远郊区活动中迷路5天后意外去世，终年33岁

北京慧灵：

23.祁勇杰 男 2016年，突发脑出血去世，享年60岁

24.宋沭杉 男 2020年，呼吸衰竭去世，终年33岁

25.冬 冬 男 2025年，在组织的外出活动中，被食物噎住不幸去世，殁年23岁

30年的托付，一个笑眯眯的告别

陈为民是唐氏综合征患者。上世纪90年代，他的父母以提前交10万元、签约、公证的形式，把他托付给了广州慧灵。托付之后，父母先后去世了。为民在慧灵一住就是30年。

今年5月，他刚过完66岁生日。

广州家长组织扬爱副理事长、慧灵监事卢莹在为民生日会为其过生日

谁也没想到，这竟是他最后一个生日。

最近一个多月，为民的身体开始走下坡路，血氧低、心率低，卧床不起。但他还是老样子，永远笑眯眯的。

曾经送去医院急诊，他的监护人，也就是妹妹，提前表达了希望：为民在慧灵生活了几十年，如果可能，最好不要再送医院急诊避免折腾，让哥哥安息在慧灵。

慧灵设有“临终关怀”的独立寝室，为民入住了一个月。最近13天基本不进食，他好像不是生病，而像在自我净身。

慧灵遵医嘱不为其过度治疗，只提供氧气和营养液。7月5日凌晨，为民在众多老师的陪护下安详离世。

为民不是第一个在慧灵走完人生的人。自慧灵1990年成立至今，算上为民，已有25位学员去世。

死亡，在心智障碍者身上，也终究是一件人之常情的事。

终身托养，26个家庭的信任与托付

1996年，孟维娜和26个家庭签订了“终身托养协议”。在当时，这是一件非常超前的事。

每个家庭一次性向慧灵支付10万元不等的费用，这26个孩子的后半生从此交由慧灵照管。30年过去了，当年签约的26位学员中，已有8位走完了人生。其余健在18位学员的平均年龄都已到了45岁以上，3名超过60岁，很多人的双亲均已离去。

“从托付的金钱来算，办理了终生托养第10个年头，这些钱就用完了，客观上来说，这26人已经成为慧灵服务理念和品质的试金石。机构即使在最困难的时候，也没有辜负家长托孤的承诺。”孟维娜说。

欧阳润升先生是26个学员中第一个离开的。44岁来到慧灵，生活了20多年，2018年去世，享年67岁。

一块生活的伙伴走了，慧灵的人要送一送，送得隆重些、体面些、浪漫些。2018年6月8日，慧灵为这位老朋友举办了追思会。没有哀乐、鸣炮、翠柏，有的只是一纸千鹤、一束百合、一踏素裹，一群相濡以沫22年的生命伙伴的哀思与祝愿。

欧阳润升先生追悼会现场

刘湘宁是第二个走的。

20多年前，他在广州市某路段收费站工作，清理路面车辆丢弃物时被车撞成重伤，造成颅脑重度损伤，持续了2年多植物人状态。之后虽然苏醒，但落下了终身残疾、重度智力障碍。工作单位把他送到了慧灵，一次交了25万。

医生留下一句话：“如果你们照顾得好，他还能活三五年。”没想到，在慧灵两位老师每天早晚轮流为他按摩、康复训练下，刘湘宁从一开始的只能躺，变得可以坐起来，再后来可以在搀扶下站立和行走。

照料刘叔多年的员工介绍，慧灵不是医疗机构，提供的就是正常化生活、人与人之间的关怀，但刘叔的康复的确创造了奇迹。随着他的离世，又一个托孤故事画上句号。

临终关怀，让离开也有尊严

对于临终关怀，人情之外，慧灵形成了一套比较完整的程序。

什么时候通知监护人、如何举办学员的追思会，如果是终身托养学员，还涉及到病危抢救的程度、后事的举办、死亡证明的开具等系列事宜。

孟维娜说，学员送医时需第一时间通知家属，病危抢救时由监护人签字。慧灵不会替监护人做决定，但会根据当时的情况提供建议。

“看重生命尊严，我们不是一味没有原则的，起码我们不希望折腾重病人的身体，带着诸多切口离开人世。”

每年的清明节，慧灵都会为去世的学员举办追思会，让仍在接受服务的学员悼念他们，体会生命的含义。

马德根是2022年因心力衰竭、糖尿病酮症酸中毒在慧灵去世的，享年41岁。讣告上写，他会有一场追思会，亲人以及跟他有过交集的朋友可以来送最后一程。

马德根生前照片

而现实是，马德根是一位脑瘫儿，小时候生母去世，父亲再婚。他不懂事，曾把继母气得流产，父亲至今也还没完全原谅他。

去世后，慧灵询问其父亲是否在殡仪馆开追悼会，父亲说，一切从简吧，直接送火葬场。

马德根就这样，走得静悄悄的。

像马德根一样，亲属觉得没必要开追悼会的情况并非孤例。但慧灵制订的服务生命全程却是雷打不动的。慧灵内部为马德根办了追思会。

“我们希望心智障碍人士像所有普通人一样，走完生老病死本该有的流程，这也是死之尊严的一种体现。”孟维娜强调。

慧灵内部给马德根办了追思会

事故与责任，不逃避、不推诿

25位去世学员中，大部分人都是因病离世，极少数几位是因为事故离开的，包括溺水、玩火窒息、坠楼、走失。

天津慧灵曾收养的一位弃儿，有一天家庭辅导员出去买菜把孩子锁家里了，孩子玩火，造成被烟火窒息去世。大家无比自责、悲痛、羞愧。但送到殡仪馆后不给火化，原因是这个孩子没有户口。遗体在殡仪馆存放了一年多，慧灵经历了诸多周折才最终火化。

这个孩子的忌日，被定为慧灵每年的警醒日，谨记教训。

现在，慧灵已建立起一套完善的预警机制，比如孩子走失了怎么找，找回来了必须有事故报告。

“慧灵做到了有担当，不会逃避自己的责任。家长交费和社会的捐款，就是希望我们把服务做好，如果做错了并造成后果，就要负责任。在我们这个心智服务行业，最没意思的就是把责任事故推到不会表达的服务对象身上，或说成是自然死亡，这种类似耍赖的‘死无对证’，是对生命的极端不尊重！”孟维娜说。

慧灵30多年历史，责任死亡事故有三个。孟维娜几次站在被告席上，不得已和家长对簿公堂。但她有一个原则，不和家长私了。

“首先我们愿意赔偿，赔偿是双方商量的，如果大家达不成协议，就走法律程序。”

她还有个观点：“绝不因1%的风险而放弃99%的自由”，即不以限制学员的自由来实现安全，而是提高服务水平，让学员在相对自由的环境中生活。

我是不是被抛弃了，没人理了？

“死亡”还有另一种形式接近心智障碍者，那就是亲人的离世。

“学员父母去世了，一般会通知我们。我们都紧着问，追悼会是什么时候，以便带着孩子去送终，这是一个很重要的人生感受，不能剥夺学员知道的权利。特别是跟学员比较亲密的人，如果他的父母亲都不在了，他以前还有机会回到原生家庭，现在连这样的机会都没有了。”孟维娜说。

对参加学员亲属追悼会的提议，有时能获得对方同意，有时一句“我们回去商量一下”便是委婉拒绝了。

孟维娜隐约觉得，也许是出于血缘至亲间的联系，在亲人去世前后，一些学员即便不知道的情况下，也会出现情绪上的波动。

“所以，我们必须把真相告诉他，否则他会很奇怪，为什么家里人不来接我，父母亲怎么不见了。我们会慢慢跟他讲，他们的认知能力有限，可能明白，也可能不明白，起码在心理学上来讲，它是一个很重要的环节，否则他会想，我是不是被抛弃了，没人理了？”

逢年过节，慧灵都会动员学员的亲属，尤其是父母已经去世、只剩兄弟姐妹的，把孩子接回家团聚一下。

回到原生家庭他熟悉的那种感觉，哪怕不过夜，吃一顿饭再送回来也行。

生命终将远去，但尊严会留下

慧灵在全国46个城市开展服务，直接服务人数超过3000人。从孟维娜的观察来看，心智障碍者的寿命正随着医疗水平的整体提高而提高，尤其是后期护理水平的高低，起到了非常重要的作用。

慧灵的26名终生托养学员就是比较好的例证，20多年间已有8位去世，其他都健在，其中有一位已经73岁了。

2019年，广州市慧灵中心终身托养学员全家福

但生命的终点，终究会来。

广州慧灵30年前在接受家长托付后就设有“临终关怀和送终及每年清明时节悼念”的服务。孟维娜希望，慧灵以实际行动为更多的家长解除后顾之忧。

陈为民走了。他在慧灵生活了30年，在众多老师的陪护下安详离世。为他抹身更衣的是他的个管员徐风华老师。他走的时候，笑眯眯的。

这大概就是心智障碍人士“寿终正寝”四个字最好的注脚。

慧灵有25位学员已经走了。他们贴着“脑瘫”“自闭症”“智力障碍”的标签，生得特殊，引人侧目，很多人却走得清静。

但在慧灵，他们至少拥有了一件事：走得有尊严。

本文内容转载自公众号【ALSO 孤独症】，原文版权归 ALSOLIFE 所有