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死得太慢了?!老人被临终关怀“踢出去”,夫妻俩却说:谢谢你们

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今年夏天,Mike Salmon又开始烤蓝莓派了。

73岁的他,最拿手的是蓝莓肉桂派。除此之外,他还会去花园里干点活,也喜欢跟朋友打桥牌。


(Mike Salmon)

这些原本都是再普通不过的日常。只是几个月前,他和妻子都已经准备好接受死亡了。

那时医生告诉他,如果不动手术,他可能只剩几个星期。结果到了5月,Mike不仅还活着,身体甚至恢复到临终关怀机构不得不重新评估他的资格。

最后,他被办理了出院,媒体描述的标题很黑色幽默:

一个老人,因为死得太慢,被临终关怀赶了出来。

时间回到今年年初。Mike刚刚熬过人生里最糟糕的几个月,主动脉瘤做了三次手术,还经历了术后感染。

在重症监护室里,他还一度出现识混乱,分不清现实和幻觉。好不容易缓过来一些,主动脉又出了问题,他再次被送进医院。

医生告诉他,虽然风险很高,但最好的解决办法就是再做两次手术。

Mike不想再做了,虽然下定这个主意很难。因为医生同时告诉他,如果不再继续治疗,主动脉瘤或者感染随时可能再次恶化,他可能活不了多久了,也许只剩几个星期。

妻子Kim后来回忆,Mike听完没有崩溃,也没有特别明显的情绪波动,他只是说:

“能撑到现在已经让人很惊讶了。”

于是他签了文件,不再继续下一轮高风险手术,回家接受临终关怀。


(示意图)

其实临终关怀不是回家等死,只是把医疗的目标换了。不再把主要精力放在治愈疾病,而是尽量让自己不难受,能睡觉,能呼吸,在最后一段时间里尽量活得舒服一点。

护士会上门,需要的药物和设备也可以送到家里。大多数患者不需要一直住在机构里,而是在自己熟悉的环境里接受照护。

Mike选择回家,也是希望自己人生最后的这段旅程,就自己做主吧。但这样一个渺小的愿望,中间也发生了一些不愉快的插曲。

Mike刚准备出院时,医院护士给他的妻子Kim一张名单,让她自己挑一家临终关怀机构。

Kim那时脑子里担心的,全是丈夫可能只剩几个星期,她对这些机构几乎一无所知,也根本没有精力临时做一轮调查。

她想应该都差不多吧,于是就选了名单里字母顺序排在第一家的。

很快她发现并不是。工作人员迟到,病历信息出错,她指出以后,一些错误也没有及时改正。

Kim后来问了邻居,把Mike转到当地一家经营多年的非营利机构,差别非常明显。

新机构的工作人员准时,记录准确,沟通也顺畅得多。最离谱的,是原机构的一名护士打来的一通电话,她问Kim:

希望你们这次更换机构,不是因为对我们照顾“您母亲”的方式有什么不满。

Kim愣住了,你们照顾的是我丈夫!!几个月的接触,连病人的性别都没有搞清楚。

Kim说,家属其实可以提前查机构的公开评分和质量信息,但这种建议多少有点站着说话不腰疼。

当一个人刚刚被告知最亲近的亲人,可能生命只剩几个星期时,还真的还能坐在病房里,冷静的比较几家机构的评分和服务质量吗?

不过这个插曲,并没有改变Mike后来的看法,因为第二家机构确实帮了他们很大的忙。也能真实的感受到回家以后,一些事情开始悄悄变化。


(示意图)

在医院时,Mike连想下床走几步都很不容易,他身上连着各种监护设备,想起来活动,得等护士过来处理。但护士很忙,有时这一等就是很久。

回家以后,没有这些限制了,站着坐着躺着都随便,吃什么也有了更多选择。

临终关怀护士给他用了帮助睡眠的药,他终于可以比较完整地睡上一晚。

几天,几个星期过去了,Mike的身体没有像医生预言的那样迅速垮掉,相反,他开始吃得更多,体重慢慢回来,力气也越来越好,甚至感觉自己的精力,恢复到了生病以前的水平。

但也不能简单的理解为因为停止治疗,他反而康复了。

临终关怀没有治好他的主动脉瘤,医生也没有找到什么神奇的新疗法。只是当他停止高风险手术,离开医院,睡眠和饮食都得到更好的保障后,身体意外获得了一段喘息的时间。

这也是临终关怀里一个很有意思的悖论。一个人选择临终关怀,通常被认为是放弃治疗,寿命应该会变短。

但现实并不总是这样。对于某些患者来说,减少住院和侵入性治疗的频率,有了更好的疼痛控制和睡眠质量,反而可能让身体稳定得更久。

Mike当然不是所有人的代表,但他刚好成了这个悖论一个特别直观的例子。一个被送回家准备面对死亡的人,身体反而一点点恢复了。

到了5月,事情开始变得有点尴尬,因为Mike好得有点“过头了”。

他重新开始打理花园,和朋友打桥牌,走进厨房烤蓝莓肉桂派。

到了这个时候,临终关怀机构也有点头疼:这个人还符合临终关怀的资格吗?


(示意图)

美国的临终关怀福利有一个很重要的标准。医生需要判断,如果疾病按照正常进程发展,这个人的预期寿命是不是大约在六个月以内。

六个月并不是一个倒计时,不是说一个人进入临终关怀以后,第181天就必须离开。如果六个月到了,病人仍然病得很重,医生还是认为他符合终末期疾病的标准,临终关怀就可以继续。

Mike的问题是另一种情况:如果病人明显稳定下来,甚至恢复到医生已经不能合理判断他可能在六个月内去世,那他就不再符合这项福利的条件。

Mike就是这样。到5月,他的体重和体力都恢复了不少,生活也重新进入一种相对稳定的状态。

机构重新评估后,决定为他办理出院。Mike的妻子Kim,写文章调侃说:

“因为死得太慢,被临终关怀踢出来了。”


(妻子Kim写的文章)

Kim其实是一名记者,她把丈夫这几个月的经历写成文章,希望告诉其他家庭,临终关怀究竟是怎么回事。

他和妻子非常感谢后来照顾他的那家临终关怀机构。护士帮他处理睡眠问题,让他在家里恢复日常生活。

在他以为人生可能只剩几个星期的时候,尽量把这些日子过得舒服一点。

这些“最后的日子”,也越过越多。虽然Mike并没有战胜疾病,他依然有主动脉的问题。未来某一天,他的身体可能再次恶化。

Mike自己也很清楚这一点,死亡没有消失,只是没有按照医生当初预计的时间到来。

他和Kim把这段意外多出来的时间叫“bonus days”,额外得到的日子。

不是奇迹,死亡还在,只是这一次它迟到了。

希望Mike这些额外的日子,能多一点,也能好一点。

ref:

https://www.dailymail.com/news/article-16066809/hospice-patient-evicted-dying-slowly-healing.html?ns_mchannel=rss&ns_campaign=1490

宗玄居士:活着善待每个人,有尊严地活着。

白首山下令狐潮:国内有些医院会让护士半夜十二点开大灯大声交班,早上四点清洁工拖地,五点护士抽血,每一步都是开大灯闹出很大声音,然后七点医生查房彻底不能睡了,患者和家属都没法睡整觉,每次提起这些不合理的安排,就有很多医护说“你是来治病的,不是来睡觉的”,但是没法睡觉不是更会让病情恶化吗?

染月蓝:笑得,咋还有人分不清医院和疗养院啊,在那纠结去医院睡整觉

JuliaD婷:多好的故事啊。可以回家,也有护士上门给缓解疼痛帮助睡眠的药,身体自己慢慢修复了,不临终了,被“临终关怀”拒绝服务了


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