北京
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海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
在安徽亳州，桑女士的孩子就是一位白化病患者。她的女儿“小爱莎”今年7岁，出生时一头白发，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。
“我们当地医院水平有限，很多医生甚至不知道白化病，设备也测不出她的真实视力，只能跑北京、青岛、济南，每半年复查一次。过年时她做了眼球震颤手术，只能减轻震颤，但只要有一点点帮助，我们都愿意尝试。”桑女士说，上学前班时，坐在第一排的“小爱莎”看不清黑板。别的同学在抄板书，只有她不动笔，急得偷偷哭，也不敢告诉老师。老师把她的课桌单独挪出来，离黑板只有一米远。一年级的时候，桑女士就给她配了4倍放大的望远镜。
责编：朱肖明
审签：李兆辉
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