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渐冻症抗争者蔡磊中秋节接受采访,身体近况与七年工作总结曝光

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中秋节,蔡磊接受了央视记者的采访。

从这段十分钟的采访视频中,可以窥见大家关心的他的身体近况如何,精神状况如何,科研进展如何?

因为渐冻症的平均生存期只有3~5年,病情进展迅速,且没有效药物可用。

所以,近几年,很多人都在默默关心蔡总的身体健康,关心他每一次出镜采访,每一条朋友圈动态,希望借此知道他依然安康,广大渐冻症患者的希望依旧在。

视频中,在工作间隙休息,蔡总躺在床上,护工在给他的身体进行全方位的拍打放松。

因为身体全部都动不了,肌肉已经萎缩,而他又要坐在椅子上工作,时间一长,屁股就会被硌得生疼,身体也会累,所以他每两个小时就要躺下休息,护工进行全身拍打放松。

蔡总拍打放松的画面被记录了下来,甚至记者也带观众感受了一把蔡总躺在床上看他眼控仪的视角,新奇而陌生的感觉。

蔡总想要坐到办公桌前接受采访,这样的话,用眼控仪沟通,效率会更高。

他从床上到椅子的过程,需要四位护工协同合作。

因为脖子不能自主支撑活动,必须有一个人托住他的头,一人在他左侧,一人在他右侧,还需要一个人挪动他的双腿,四人合力完成从床到椅,从躺到坐的转换。

期间,还有他的老妈妈帮忙把椅子朝床边推近了些。

一个在普通人看来极其简单、毫不在意的小动作,在蔡总——一位渐冻症晚期患者那里,何其艰难。

但他也不总躺着,他说,躺多了,容易全身萎缩。

坐回电脑桌前的蔡总,好像如鱼得水,对记者笑得很灿烂,面对记者的提问也时不时地幽默一把,尽量减少凝重的氛围,带动大家轻松起来。

坐回电脑桌前的蔡总,又变成了我们熟悉的蔡总。

记者问到中秋节怎么过的,蔡总的回复是,过去几年从来不过节假日,即使春节也就是全家一起吃顿饭。现在,饭也不用吃了。

为什么饭也不用吃了?

因为蔡总吃不了。

他的饮食是单独准备的流食。

所有食物做熟之后,再用机器打碎,过几遍筛之后,才能用注射器小心翼翼送入嘴中,尤其要特别小心,不能呛咳,否则后果很严重。

吃流食一年后,蔡总还曾发朋友圈报菜名怀念美食的味道,妈妈做的饭菜,特别馋却吃不了,只能怀念。

吃不了,动不了,身体弱,更要时刻警惕病毒的感染,他已经两年没出过卧室了。

和外访来客见面时,来人都要全身消毒,带口罩,才能见,老婆,儿子也不例外。

即便身体与生活上如此艰难,蔡总依然没有放弃工作。

他还在带团队,给记者看了连接到电脑上的员工视频监控,看了他们总结的过去七年攻坚渐冻症的大致历程:

1、寻求国内外渐冻症医生,专家,无果。

2、联系各大药企,无果。

3、联系科学家,持续深入进行。

4、对接几乎所有渐冻症药企,包括潜在,无果,散发的依然不能救命。

5、民间调研,无果。

6、自行渐冻症药物研究,上百药物,有重要发现,但目前还没有突破。

7、AI研究两千万篇相关论文,专利,目前无果,后续依然可能无果……

虽然“无果”这两个字,让人触目惊心,但可以看出这几年,蔡总为渐冻症这个病付出的满腔心 血。

这么多“无果”,蔡总一一尝试的意义在哪里?

妻子段睿说:“科研注定百分之九十九的努力都是失败的。”所以,“无果”是常态。

她把科研比作翻拼图。

拼图的数量很多,但总量终归是有限的。

只要总量有限,翻开一块就会少一块,前人翻过的,面的人就不用翻了。

可能很多前人翻到的都是失败的那些块,突然,有一个幸运的人,在前人工作的基础上,突然翻到成功的那块,那么这个事就解决了。

科研的成功,在教科书上可能就是薄薄的一页,或是轻轻的一笔,却 是无数人,无数努力相互叠加的结果。

他们做科研也是这样,只是去做,去推动就好,不能计较一时的失败,否则,可能就失去了继续下去的勇气。

这一点,蔡总与妻子段睿都想得很清楚。

只有勇气还不够,科研还需要天量资金支撑,所以,段睿才会全力以赴运营“蔡磊驿站直播间”,带货获得的资金收入百分百投入蔡总领导的科研工作中。

工作上通力配合的夫妻二人,生活上却分开做战。

蔡总因为身体原因住在市区医院附近,而段睿生活工作在孩子学校附近。

记者分别问道两人见面情况,蔡总相对平静而理智,说:“微信沟通方便。见面我无法说话,她见面比较痛苦。”

妻子段睿面对这个问题则表现出了女生感性的一面,两眼泛红,强忍情绪,“见面很少,想见,又不敢见,比较痛苦。”

记者总结他们两人很贴切:“好像都那么孤单的、在作战的状态,不需要此时此刻,一时一刻的团圆,但是就有一个特别隐约含糊,你心里可能不信,但你又必须让自己相信的希望,那个就是团圆的希望。”

透过这段视频,看到蔡总安好,依然顽强地、艰难的生活着,依旧精神矍铄的做着想做的事情,依旧按时送上妻子的生日礼物,莫名地,心就安了。

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